(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 17 apr. - Il ministero della Salute ha da sempre mantenuto alta l'attenzione verso i pazienti affetti da emofilia e i risultati ottenuti nello studio delle malattie rare. Cosi' il ministro della Salute, Renato Balduzzi, in occasione della nona Giornata mondiale dell'emofilia, in un messaggio che ha inviato alla FedEmo, la Federazione delle associazioni emofilici, al convegno presso il Complesso rinascimentale di San Giovanni Battista de' Genovesi a Roma.
"Esprimo il mio piu' vivo apprezzamento per l'organizzazione della IX Giornata mondiale dell'emofilia, alla quale e' stato accordato il patrocinio del ministero della Salute in virtu' della rilevanza dei temi trattati e dell'attenzione da sempre rivolta da questo Dicastero ai temi ed alle problematiche dei pazienti affetti da emofilia- si legge nel messaggio- In Italia negli ultimi anni e' fortemente aumentato il livello di consapevolezza e di approfondimento sulle malattie emorragiche congenite, e in particolare l'emofilia, dal punto di vista clinico, assistenziale e sociale. Con viva soddisfazione il ministero della Salute puo' dire di aver lavorato alacremente in questi mesi e aver cosi' mantenuto molti degli impegni presi con le associazioni dei pazienti, alcuni dei quali fissati proprio in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia dell'anno scorso".
Per il ministro "il lavoro svolto ha innanzitutto mirato a irrobustire la garanzia dei Livelli essenziali di assistenza uniformi ed omogenei, regolamentando le aree dell'attuale organizzazione che esprimevano maggiori criticita', nell'intento di ridurre le differenze regionali nell'erogazione di servizi. Il 13 marzo 2013 e' stato sancito un importante e atteso accordo tra lo Stato e le Regioni riguardante gli 'Indirizzi per i percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche congenite'".
"Tale atto- dice Balduzzi- ha concluso con successo il lungo lavoro di approfondimento tecnico-scientifico avviato insieme alle Regioni con il coordinamento del Centro nazionale sangue, recependone le conclusioni. L'accordo disciplina il percorso integrato assistenziale, le reti regionali per la gestione dell'emergenza emorragica, il trattamento domiciliare delle Mec, l'approvvigionamento, la distribuzione e l'utilizzo di prodotti medicinali, l'accreditamento dei centri per la diagnosi e cura delle Mec".
L'attuazione di tali indirizzi "richiede una razionalizzazione dell'organizzazione dei servizi esistenti, sulla base delle indicazioni/raccomandazioni fornite, che tengono conto delle migliori evidenze scientifiche e delle best practice organizzative presenti a livello nazionale e internazionale.
Continua, inoltre, lo sforzo e il vivo interesse del ministero della Salute a sostenere la battaglia della comunita' emofilica internazionale che chiede di ridurre il divario esistente nell'accesso alle cure da parte dei pazienti in Paesi di minore livello socioeconomico".
A questa richiesta "e' stata data risposta con la forza e l'impegno propri di un Paese, l'Italia, con una solida organizzazione del Sistema trasfusionale e un milione e settecento mila donatori volontari, che risulta al secondo posto in Europa per la raccolta di plasma donato da donazioni periodiche, anonime, gratuite e responsabili, e che vanta un sistema unico al mondo in cui le Regioni, proprietarie della materia prima plasma, affidano in conto lavoro la produzione dei farmaci plasmaderivati ai fini di un'autosufficienza di livello nazionale e sovraregionale. Il 75% dei pazienti emofilici a livello mondiale non riceve alcun trattamento o riceve un trattamento non adeguato; si e' voluto dunque fornire una risposta valorizzando la disponibilita' della materia prima del plasma nazionale proveniente dalle donazioni volontarie, periodiche e non remunerate dei donatori".
Si tratta, continua il messaggio, "di un utilizzo etico e razionale che evita la scadenza di preziosi prodotti, dono concreto di persone generose, oggi eccedenti il fabbisogno interno. Lo scorso 7 febbraio 2013 e' stato quindi approvato un accordo di collaborazione che coinvolge il ministero della Salute, il ministero degli Affari esteri, il ministero della Difesa e le Regioni e Province Autonome al fine di avviare specifici accordi, programmi o progetti a carattere umanitario e scientifico. Tale accordo, sancito dalla Conferenza Stato Regioni, e' stato reso operativo in tempi brevissimi, per cui proprio in questi giorni possiamo assicurare la consegna dei primi 700 flaconi 1000 U.I. di Fattore VIII al Centro emofilia di Esteqlal di Kabul in Afghanistan, da parte dei militari italiani li' impegnati". A questa, nei prossimi due anni "si andranno ad aggiungere ulteriori spedizioni in Afghanistan, in Egitto, in India e in Albania per un totale di 36.000 flaconi 1.000 U.I. di Fattore VIII, esportati in accordo a specifici programmi e progetti di ricerca a fini umanitari. Non si puo' in questa sede non ringraziare le Regioni che, coordinate dal Centro Nazionale Sangue, sono o saranno a breve coinvolte in tali iniziative: Abruzzo, Basilicata, Provincia autonoma di Bolzano, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Toscana, Provincia autonoma di Trento, Umbria, Valle d'Aosta e Veneto".
Balduzzi ha poi spiegato: "Condividiamo quindi concretamente la parola d'ordine di questa Giornata 'Non tornare indietro' perche' molta strada e' stata fatta in questo settore, soprattutto nell'anno appena trascorso. Il ministero della Salute conferma il proprio impegno e la volonta' di collaborazione con le altre istituzioni e con le associazioni dei pazienti, in primo luogo la Fedemo, in rappresentanza di tutta la comunita' emofilica nella convinzione che i risultati ottenuti siano da considerare un vanto ed un esempio nell'ambito dello studio e dell'assistenza alle malattie rare nel nostro Paese".
(Wel/ Dire)