(DIRE - Notiziario salute) Roma, 1 ott. - Sabato scorso l'hotel Parco dei Principi di Roma ha avuto degli ospiti davvero 'rari': circa 50 persone affette da fibrosi polmonare idiopatica (IPF), provenienti da tutto il Lazio e anche da fuori Regione, accompagnati da mariti, mogli e figli, si sono riuniti insieme a 5 pneumologi esperti e hanno raccontato le loro vicende, chiedendo spiegazioni e informazioni ai medici presenti. Una modalita' "nuova" per un convegno, che ha funzionato "perfettamente e che ha permesso a tutti, pazienti e medici, di uscire dall'incontro con meno dubbi e tante informazioni in piu'".
L'incontro, organizzato dal professor Cesare Saltini di Tor Vergata insieme alle associazioni pazienti, in particolare 'Ama Fuori dal Buio' onlus, e moderato dal direttore della testata 'Osservatorio Malattie Rare', e' stato l'occasione per concludere la Ipf World Week, la settimana mondiale dedicata alla malattia, che quest'anno, per la prima volta, viene celebrata anche in Italia. A rispondere al "fiume di domande" dei pazienti, durato oltre tre ore, sono stati lo stesso Saltini (Tor Vergata), oltre a Paolo Palange (Sapienza), Salvatore Valente (Cattolica-Gemelli), Stefano Carlone (S. Giovanni) e il Salvatore Mariotta (Sant'Andrea).
Tra i quesiti principali quelli sulle cause della malattia - e in particolare sulla possibilita' che fumo o esposizione ad agenti chimici possa averla scatenata - sulle terapie esistenti e su quelle in sperimentazione, oltre che sulle accortezze di vita quotidiana che un paziente con Ipf puo' prendere per migliorare le sue condizioni. Si tratta di una malattia rara del polmone, di origine ancora ignota, che progressivamente 'toglie il fiato': ad oggi non c'e' una cura definitiva ma solo un farmaco, il pirfenidone, approvato da un anno e mezzo e che, se preso precocemente, rallenta la progressione regalando anni di vita.
Nel nostro Paese si stima ci siano circa 10.000 pazienti, anche se dare un numero esatto e' difficile visto che la malattia puo' essere confusa da medici non esperti con altre patologie croniche del polmone ed e' molto probabile che oggi tanti non sappiano di averla. Per questo, hanno detto gli esperti, "servirebbe una maggiore sensibilizzazione della classe medica, a partire dai medici di base. Bisogna fare informazione e in questo le associazioni pazienti possono fare moltissimo".
(Com/Wel/ Dire)