SANITÀ. SCIOPERO SLA, MAMMA DI UNA RAGAZZA REPLICA A SOTTOSEGRETARIO WELFARE
DICE CHE CI VUOLE TEMPO? L'AVETE AVUTO, A QUESTE PERSONE NON NE RIMANE MOLTO.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 15 nov. - Un'altra voce si aggiunge a quelle che, in questi giorni, animano il dibattito suscitato dagli stanziamenti della legge di stabilita' per la non autosufficienza da un lato, le richieste e le proteste dei malati di Sla dall'altra. E' la voce di Marina Cometto, da 39 anni mamma di Claudia: una figlia con gravissima disabilita', a cui deve dedicarsi ininterrottamente ogni giorno e che ha dato il nome all'associazione che offre consigli e aiuto ad altre famiglie: l'associazione Claudia Bottigelli. La riportiamo per intero, nella versione in cui e' stata trasmessa anche al sottosegretario Guerra.
"Mi occupo di disabilita' e ho una figlia con disabilita' gravissima di 39 anni totalmente non autosufficiente, anche se, al momento, non e' attaccata al ventilatore meccanico ne' alimentata con la Peg, al momento riesce a deglutire il cibo frullato. Ho letto l'articolo pubblicato su Redattore Sociale (vedi lancio del 13 novembre 2012), in cui Lei ha espresso il suo parere sull'odierno sciopero della fame messo in opera dai malati di Sla, dopo che, nonostante incontri ripetuti con i referenti istituzionali in cui hanno spiegato lo scopo delle loro lotte a favore di tutte le disabilita' gravissime, non hanno visto poi concretamente accolta la loro accorata richiesta di poter essere curati e assistiti tra le mura domestiche e insieme ai loro cari".
Continua Marina Cometto: "Loro, i miei amici malati di Sla, che sono in prima linea per ristabilire il diritto alla salute e a una vita dignitosa per tutti, riconosciuta anche dalla Costituzione (ma non dalla politica), stanno mettendo a rischio la loro salute e la loro vita: sono decisi, se non sara' rifinanziato adeguatamente il fondo per la non autosufficienza, a recarsi a Roma presso il ministero dell'Economia senza le batterie di riserva per il ventilatore meccanico che li tiene in vita, disposti a morire. Fanno questo anche per mia figlia e per tutte le persone che come lei hanno patologie gravissime che necessitano di assistenza adeguata 24h al di'. Io non posso fare altro che appoggiare la loro 'battaglia', perche' e' una battaglia di civilta' mettere al primo posto le esigenze delle persone fragili, fragili e preziose". In riferimento alle dichiarazioni rilasciate dal sottosegretario a Redattore Sociale, osserva Cometto: "Lei ha affermato nell'articolo che 'e' sbagliato prendere delle decisioni sulla base di azioni estreme. Bisogna che siamo tutti consapevoli che un piano di lungo respiro sulla non autosufficienza richiede dei tempi che non possono essere collassati da uno sciopero della fame o da manifestazioni di questo tipo': ma il tempo c'e' stato, lo avete avuto: e' la volonta' politica che e' mancata. I malati, invece, tutto questo tempo non lo hanno. La condivisione e la solidarieta' che esprimete a parole non bastano piu', non e' piu' tempo di parole". Poi, in pochi dati, il punto cruciale della questione: i costi: "Se si e' disposti a spendere anche 90 mila mila euro all'anno per l'assistenza di una persona con necessita' assistenziali 24h al giorno ricoverata in struttura sanitaria - riflette Marina Cometto - non si capisce perche' non si vogliano trovare le risorse per offrire una qualita' di vita maggiore al proprio domicilio, facendo pure risparmiare la collettivita'".
C'e' poi un'altro passaggio delle dichiarazioni del sottosegretario che non piace Marina Cometto, parole che "fanno riflettere molto sulla vera volonta' di trovare soluzioni condivise, umane e rispettose della dignita' delle persone: "stiamo tenendo insieme un governo in cui sono presenti anime diverse con priorita' diverse. In un contesto in cui la priorita' e' la tenuta dei conti pubblici': priorita' diverse? la tenuta dei conti pubblici e' la priorita'? Allora le persone possono anche morire, purche' i conti tornino? Mettere a disposizione del fondo della non autosufficienza 200 milioni e' fare carita', carita' "pelosa", significa non riconoscere i reali diritti costituzionali ai cittadini!". E conclude, profilando una conclusione drammatica della protesta in corso: "Se sono queste le idee allora coglietene anche i frutti , i malati di Sla, saranno i martiri del terzo millennio e i carnefici non sara' difficile individuarli! Ricordate che, nelle condizioni in cui queste persone si trovano, ci vuole piu' coraggio a vivere che a morire..." (Wel/ Dire)
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