È QUANTO PROMETTE L'INTERNATIONAL RARE DISEASES RESEARCH CONSORTIUM.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 1 mar. - Disporre di 200 nuove
terapie per le malattie rare e di rendere fruibili i test
diagnostici per la maggior parte delle oltre settemila patologie
note entro il 2020. E' questa la sfida lanciata
dall'International Rare Diseases Research Consortium (Irdirc),
un'iniziativa internazionale di ricerca sulle malattie rare nata
dall'impegno sul tema della Commissione europea e del National
Institute of Health statunitense. A darne la notizia nella
Giornata della malattie rare, che si celebra oggi in tutto il
mondo, e' la Fondazione Telethon parte integrante del progetto.
Il Consorzio, infatti, riunisce enti governativi, ricercatori,
associazioni dei malati, membri dell'industria farmaceutica e
professionisti del settore sanitario. "Considero positivi i
principi ispiratori dell'iniziativa Irdirc- commenta Francesca
Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon-
Nell'ambito delle malattie rare e' cruciale unire le forze ed
evitare di disperdere risorse che sono da sempre limitate
rispetto a quelle mobilitate per le patologie piu' diffuse. E'
incoraggiante che il Comitato Esecutivo abbia ritenuto
fondamentale il coinvolgimento di figure con una statura
universalmente riconosciuta nella comunita' internazionale di
scienziati dedicati alla ricerca su queste malattie". La
comunita' scientifica, spiegano gli organizzatori, avra' un ruolo
chiave nel processo strategico e decisionale, e lo dimostrano le
nomine di Andrea Ballabio, direttore dell'Istituto Telethon di
Napoli (Tigem) nel comitato dedicato alla diagnosi e ai temi
correlati, in primis la genomica, e, per quello focalizzato sulle
terapie, di Luigi Naldini, direttore dell'Istituto Telethon di
Milano (Tiget). Giunta alla sua quinta edizione, la Giornata
delle malattie rare sara' caratterizzata da iniziative
localisparse su tutto il territorio nazionale organizzate e
volute dalle associazioni dei malati. Promossa in tutta Europa da
Eurordis e coordinata in Italia da Uniamo Federazione italiana
malattie rare onlus, si tratta del piu' importante appuntamento
per la comunita' dei malati rari, delle loro famiglie e della
ricerca. Tema per la campagna 2012, la "solidarieta'", spiegano
gli organizzatori "per concentrarsi sulla necessita' di
collaborazione e sostegno reciproco tra le malattie, i soggetti
interessati di tutti i Paesi".
(Wel/ Dire)