SALUTE. SLA, NELLE MARCHE 150 MALATI E QUASI 3 MLN PER ASSISTENZA
TRE I FILONI DEL PROGETTO: AIUTO ALLE FAMIGLIE, POI FORMAZIONE E RICERCA.
(DIRE - Notiziario salute) Roma, 17 mag. - Aiuto alle famiglie, formazione e ricerca. Sono queste le tre azioni principali del progetto Sla della Regione Marche, dove si stima che siano in carico ai servizi dell'Asur circa 150 malati di sclerosi laterale amiotrofica. E l'attenzione a questa patologia e' ribadita dall'assessore regionale ai Servizi sociali Luca Marconi: "La cura e l'assistenza ai malati di Sla richiedono un'organizzazione dei servizi sanitari ed assistenziali di livello elevato e altamente specializzato per poter aiutare sia il paziente che la sua famiglia offrendo risposte precise e concrete dal punto di vista psicologico e pratico". Nel 2009 sono state approvate le linee di indirizzo in materia di cura e assistenza, prevedendo annualmente un intervento economico a favore delle famiglie di appartenenza, per consentire "una razionalizzazione degli interventi assistenziali attraverso lo sviluppo di sistemi di rete finalizzati all'integrazione di tutti i livelli di cura, dall'ospedale fino al domicilio del paziente".
Il progetto Sla e' stato presentato al ministero del Lavoro e delle politiche sociali che ha poi comunicato di aver assegnato alla Regione Marche risorse per 2.670.000 euro destinate alla sua realizzazione. "Da un successivo incontro - spiega Marconi - con i rappresentanti dell'associazione Aisla Marche sono emerse alcune considerazioni su come indirizzare queste risorse. E' stata evidenziata l'opportunita' di supportare economicamente le spese che le famiglie si trovano a dover affrontare per garantire cure adeguate ai propri familiari: nel caso di soggetti tracheostomizzati, la necessita' di dover garantire un'assistenza qualificata 24 ore su 24 ore si traduce in enormi costi a carico della famiglia che spesso sconta una contemporanea drastica riduzione del reddito principale a causa della malattia. Dove si e' costretti a rivedere il proprio ruolo all'interno del nucleo familiare per poter assistere il familiare malato, si registra poi un'altrettanta carenza di servizi socio-sanitari e forme di sostegno economico. Per questo, i referenti dell'Aisla hanno chiesto che la quota maggiore del fondo Sla (dal Fondo nazionale per le non autosufficienze 2011) sia destinata direttamente alle famiglie, in maniera tale da veder riconosciuto il lavoro di assistenza svolto e garantire adeguate misure di sostegno al reddito". Le tre azioni principali del progetto Sla prevedono quindi il riconoscimento del lavoro di cura dei cosiddetti care giver, ossia coloro che prestano assistenza, (stanziamento di euro 2.400.000) con un incremento del contributo mensile da devolvere alle famiglie, (allo storico Asur di 3.600 euro annui che le famiglie attualmente percepiscono, ovvero300 euroin 12 mensilita', si andrebbe quindi ad aggiungere un aiuto alle famiglie derivante dal progetto Sla per una media di circa 8.000 euro); la formazione (stanziamento di 243.300 euro), investendo sulla competenza specialistica del personale addetto all'assistenza e dei care giver, anche attraverso l'utilizzo di tecnologie basate sul web e la telematica; la ricerca (stanziamento di 26.700 euro), con la possibilita' di avviare, d'intesa con il ministero competente, attivita' finalizzate a ottimizzare i modelli assistenziali per migliorare la qualita' di vita dei pazienti e prevenire le complicanze.Il progetto dovrebbe svilupparsi su un arco temporale di tre anni, e la distribuzione dei fondi alle famiglie dovrebbe tener conto della differenziazione tra soggetti tracheostomizzati e soggetti non tracheostomizzati.
(Wel/ Dire)
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