SALUTE. IL 29 È GIORNO MALATTIE RARE, SONO 8MILA NEL MONDO
IN ITALIA CENSITE UFFICIALMENTE 485, 2MLN I MALATI STIMATI.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 27 feb. - 'Rari, ma forti
insieme'. È lo slogan che quest'anno accompagna la Giornata delle
malattie rare che cade in un giorno 'raro' anch'esso, il 29
febbraio. Nel mondo sono 8mila le patologie di questo tipo, ogni
settimana se ne scoprono 5 nuove. I farmaci disponibili
riguardano al 50% il settore oncologico. Il resto spesso
funzionano poco. In Italia, secondo le stime piu' diffuse, i
malati sono 2milioni, la gran parte sono bambini. Ci sono anche
malati che hanno due patologie contemporaneamente.
Per i pazienti e le loro famiglie l'informazione non e' piu'
un ostacolo insormontabile: Internet fa la sua parte mettendo in
rete, e' il caso di dirlo, le conoscenze a disposizione. I veri
problemi di chi ha una malattia rara e dei suoi cari sono la
diagnosi e il percorso di cura. Scoprire tempestivamente che si
ha una patologia di questo tipo non e' facile, ma dopo la
diagnosi spesso e' difficile anche trovare il centro di
riferimento specializzato. Oggi si fa poca rete in Italia e ogni
regione va per conto suo, manca una visione nazionale del
problema.
'GUERRA' DI CIFRE - Il Registro delle malattie rare istituito
presso l'Istituto superiore di sanita' ormai copre oltre il 90%
dell'intero territorio nazionale e raccoglie i dati provenienti
da quasi tutte le Regioni, come ha spiegato anche il presidente
dell'Iss, Enrico Garaci. Le malattie censite ufficialmente sono
485. Si tratta delle patologie per le quali sono previste
esenzioni nel servizio sanitario nazionale. Nell'aggiornamento
dei Lea, i livelli essenziali di assistenza, saranno inserite, ha
detto il ministro della Salute, Renato Balduzzi, 109 malattie
rare oltre a quelle gia' introdotte in passato. Ma la cifra e' in
via di revisione, potrebbero aumentare visto che il numero di 109
fu stabilito dal precedente governo nel 2008. In Italia le
patologie piu' frequenti sono le malattie del sistema nervoso e
degli organi di senso, che rappresentano il 21,05% del totale.
IL MINISTRO BALDUZZI - Le malattie rare? Sarebbe meglio
"chiamarle difficili o cosiddette rare", secondo Balduzzi.
"Malattie rare- ha spiegato il ministro confrontandosi in una
videochat con malati e familiari- e' una locuzione sbagliata
perche' le malattie rare sono tante e quindi sono tanti i malati.
La locuzione che usiamo oggi crea un problema nella battaglia per
i pazienti. Sicuramente sono malattie difficili, a partire dalla
loro identificazione". Sulle malattie rare, comunque, oggi, anche
grazie alla Giornata che le ricorda, oggi "c'e' un aumento di
consapevolezza. L'informazione c'e' ed e' a disposizione di tutti
anche grazie alla Rete. C'e' piu' consapevolezza anche nella
classe medica e nel dibattito culturale".
IL WEB E LA LINEA AD HOC- Mai piu' soli grazie al web che aiuta i
malati rari a confrontarsi, conoscere le cure, i centri di presa
in carico, a fare rete. Secondo Domenica Taruscio, direttore del
centro nazionale malattie rare dell'Iss, "i siti delle
associazioni di riferimento sono tutti molto affidabili. Meno
consigliato e' affidarsi ai risultati generici dei motori di
ricerca". L'Istituto di sanita' ha un suo numero verde
l'800896949 attivo dal lunedi' al venerdi' dalle ore 9 alle ore
13. Fra le pagine web piu' note ci sono www.uniamo.org,
www.osservatoriomalattierare.it, www.lemalattierare.info e, a
livello internazionale, www.rarediseaseday.org.
(Ami/ Dire)
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