SALUTE. GIORNATA MALATTIE RARE, 583 QUELLE INCLUSE NEI LEA
MA MOLTE FUORI DA ESENZIONI E SOSTEGNO, CONVEGNO AL SENATO.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 20 feb. - In Italia sono
centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare che
affrontano spesso difficolta' cosi' pesanti da pregiudicare la
qualita' della vita di interi nuclei familiari, la realta'
lavorativa dei loro componenti e spesso anche la loro
sopravvivenza economica. A loro e' dedicata la Giornata delle
malattie rare in programma in tutto il mondo il prossimo 29
febbraio. Raro il giorno, rari i malanni di cui si parlera' anche
al Senato in un convegno dal titolo "La Solidarieta' che
costruisce". L'evento si articolera' in una grande tavola rotonda
tra pazienti e istituzioni pubbliche ed interventi politici e
istituzionali.
Nel 2001 con il decreto ministeriale 279 sono state
individuate 583 malattie rare e/o gruppi di malattie aventi
diritto all'esenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla
malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza. Molte
malattie rare presenti non sono pero' incluse nell'elenco
ministeriale, con drammatiche conseguenze per quei pazienti che,
pur avendo una malattia rara, non possono beneficiare di alcuna
speciale tutela. Di questo si parlera' al Senato grazie allo
sforzo di UNIAMO F.I.M.R. La onlus che coordina la Giornata delle
Malattie Rare a livello nazionale fin dalla prima edizione nel
2008.
(Ami/ Dire)
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