(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 16 feb. - Si svolgera' da
domani al 19 febbraio, presso l'Ergife Palace Hotel di Roma, la X
Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e
Becker", organizzata a Roma da Parent Project onlus, nell'ambito
della Campagna sociale "SOStienilo anche tu. Ha la distrofia
muscolare di Duchenne". Per l'occasione, si riuniranno esperti
provenienti da tutto il mondo per illustrare alle famiglie di
Parent Project Onlus, e a tutti gli interessati, gli sviluppi
della ricerca scientifica e dell'approccio clinico
multidisciplinare. I lavori si apriranno nel pomeriggio di
venerdi' 17 febbraio con alcune sessioni parallele dedicate in
particolare alle famiglie con bambini piccoli, che affronteranno
importanti temi proposti direttamente dai genitori, tra i quali
la fisioterapia con prova pratica di stretching, l'integrazione
scolastica e il Registro Pazienti Dmd/Bmd Italia.
Nella giornata di sabato 18 febbraio, si svolgeranno i lavori
della Sessione Plenaria dedicata all'aggiornamento sulle ricerche
in corso e alla gestione clinica dei pazienti DMD/BMD; nel
pomeriggio, in concomitanza con la Plenaria, nelle sessioni
parallele si parlera' anche delle normative in ambito nazionale e
regionale, dell'adolescenza e della sessualita' negli adulti
Duchenne, delle barriere architettoniche. Nella mattina di
domenica 19 febbraio, saranno illustrati i risultati delle
sperimentazioni sull'uomo che si stanno conducendo in Italia e
all'estero e si parlera' dello sviluppo di nuovi trial clinici.
Tra i relatori sara' presente Giulio Cossu, dell'University
College di Londra, che illustrera' il lavoro che sta svolgendo
con le cellule staminali; Irene Bozzoni, Dipartimento di Biologia
e Biotecnologie dell'Universita' Sapienza di Roma, che
illustrera' i risultati degli studi che sta conducendo sui
microRNA coinvolti nella Dmd; Emilio Clementi, Farmacologia
Clinica Ospedale Luigi Sacco di Milano, che presentera' i
risultati dello studio finanziato da Parent Project Onlus su una
combinazione di farmaci; Fabrizio Racca, Struttura di Anestesia e
Rianimazione Pediatrica dell'Ospedale di Alessandria, che
spieghera' come si interviene nelle emergenze respiratorie;
Antonio Amodeo, UO Cardiochirurgia Ospedale Bambino Gesu' Roma,
che parlera' della gestione delle emergenze cardiache;
Kanneboyina Nagaraju, Children's National Medical Center (CGMR) -
Washington, che interviene su nuove potenziali terapie; Elena
Mularoni, Ospedale Oftalmico di Torino, che interviene sugli
aspetti endocrinologici e nutrizionali; Jes Rahbek,
Rehabiliterings Center for Muskelsvind - Aarhus, Danimarca, che
interviene sul monitoraggio dei trattamenti terapeutici; Douglas
Biggar, University of Toronto, Holland Bloorview Kids Rehab.
Hospital Toronto, Canada, che fara' il punto sull'utilizzo degli
steroidi; Emanuela Giulitti, Psicologa responsabile Centro
Ascolto Duchenne, che affrontera' gli aspetti psicologici e
comportamentali.
La X Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di
Duchenne e Becker, si svolge nell'ambito della Campagna di
sensibilizzazione e raccolta fondi "SOStienilo anche tu. Ha la
distrofia di Duchenne" organizzata da Parent Project Onlus, per
finanziare il primo Progetto di Audit Civico Nazionale per la
distrofia muscolare Duchenne/Becker realizzato, in collaborazione
con Cittadinanzattiva e l'Associazione Italiana di Miologia (Aim).
(Wel/ Dire)