(DIRE - Notiziario salute) Roma, 19 dic. - Le malattie rare "sono uno dei settori della sanita' pubblica per i quali e' fondamentale la collaborazione" ed e' importante riuscire a "garantire interventi efficaci per la globalita' delle malattie rare". Lo ha detto il ministro della Salute Renato Balduzzi in occasione della presentazione, alle associazioni dei pazienti e dei loro familiari, la prima bozza del Piano nazionale per le malattie rare. Obiettivo del documento e' quello di delineare le strategie e definire i compiti delle diverse istituzioni coinvolte (ministero della Salute, Istituto superiore di sanita', Regioni e aziende del Servizio sanitario nazionale), per dare unitarieta' all'insieme delle azioni gia' in atto e programmare quelle future con continuita' e coerenza. Tra le questioni affrontate ci sono l'organizzazione della rete nazionale, il sistema di monitoraggio, le banche dati, il percorso diagnostico e assistenziale, l'innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani) e il ruolo delle associazioni.
La bozza del Piano e' stata pubblicata sul portale del ministero www.salute.gov.it, nell'area tematica 'Malattie rare' ed e' stato attivato un form per consentire ai soggetti interessati - associazioni di malati, strutture della Rete nazionale delle malattie rare, societa' scientifiche - di inviare suggerimenti utili a migliorare il documento o a chiarire aspetti specifici. "Le malattie rare sono uno dei settori della sanita' pubblica per i quali e' fondamentale la collaborazione a tutti i livelli", ha sottolineato Balduzzi. Per il ministro "la sfida che abbiamo davanti e' quella di garantire interventi efficaci per la globalita' delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche e la possibilita' di intervenire su ogni singola patologia per rispondere ai bisogni specifici di ciascuna, studiando le possibilita' di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera cura non si possono ancora giovare". Balduzzi ha ricordato che, una volta definito, al Piano saranno correlate "importanti risorse finanziarie incluse tra gli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale nell'ambito del riparto del Fondo sanitario nazionale 2012: 20 milioni vincolati per le malattie rare e 15 milioni per la rete dei tumori rari". Un risultato importante al quale si aggiunge quanto previsto dal decreto Balduzzi, ovvero l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare che danno diritto all'esenzione, a maggiore garanzia dei pazienti, dei bisogni di salute, della equita' nell'accesso all'assistenza, della qualita' e appropriatezza delle cure. "Il Governo, pur in tempo di crisi e nonostante le difficolta' che stiamo attraversando, ha ritenuto di procedere con urgenza", ha ribadito il Ministro, "e confido di poter inviare il provvedimento alla Conferenza Stato-Regioni".
(gas/ Dire)
