SALUTE. MALATTIE GENETICHE, NASCE CENTRO PER DIAGNOSI E TERAPIA
PER BIMBI CON SINDROMI RARE, LUNEDÌ A MILANO LA PRESENTAZIONE.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 30 apr. - Da albergo residenziale a centro per la diagnosi e le terapie di bimbi affetti da malattie genetiche e rare: e' questa la trasformazione che avra' a breve l'albergo 'La Margherita', di San Felice del Benaco, in provincia di Brescia. La realizzazione di questo progetto rappresenta una tappa fondamentale nel raggiungimento degli obiettivi di Magi, istituto di genetica non profit, che in Lombardia ha una importante sezione territoriale.
La struttura in cui nascera' il centro, immersa in ottomila metri di parco con olivi ed agrumi secolari, a 400 metri dal lago di Garda e di proprieta' della famiglia del fondatore di Magi, il genetista Matteo Bertelli, verra' infatti messa a disposizione dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Magi e' riuscita gia' oggi, in circa 6 anni di attivita', a creare una rete a livello nazionale per offrire la diagnosi genetica ai malati di patologie genetiche rare, laddove prima questa non era possibile nel nostro Paese o in grado di avvenire con tempistiche accettabili. Ora, e' volonta' di Magi creare un moderno centro di eccellenza ai fini di assistere i malati oltre che per la parte genetica, anche per la parte clinico-assistenziale. A beneficiarne saranno bambini e giovani affetti da malattie piu' conosciute, come la sindrome di Down o i disturbi dello spettro autistico, o piu' rare e anche meno note, come le cecita' genetiche, le malattie del sistema linfatico e vascolare e le disabilita' motorie derivanti da malattie ereditarie. Verra' cosi' dato un importante contributo a sanare un vuoto che pesa sulle famiglie con figli affetti da malattie genetiche, spesso costrette a ingenti spese per assistere i bambini a domicilio e preoccupate per il futuro dei figli quando i genitori non potranno piu' assicurare le cure. Ad oggi, infatti, una delle maggiori preoccupazioni di queste famiglie e' la fase del cosiddetto 'dopo di noi?', quando i figli non potranno piu' contare sul supporto dei genitori.
Un'iniziativa di grande valore dal punto di vista scientifico e socio sanitario: basti pensare che nella sola provincia di Brescia ci sono attualmente piu' di 3.000 disabili gravissimi e nella meta' dei casi le famiglie hanno difficolta' gia' oggi a garantire la necessaria assistenza. Per questo, l'iniziativa di Magi gode del patrocinio della Regione Lombardia e l'appoggio di numerose altre realta' ed istituzioni che testimonieranno il loro supporto nel corso della conferenza stampa.
Lunedi' la presentazione alle 11 presso il grattacielo Pirelli, sala Pirelli, primo piano, via Filzi 22.
(Wel/ Dire)
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