(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 24 nov. - Chi l'ha teorizzata
come emergency card, chi vorrebbe si definisse care card, chi fa
ricorso non ad altro che all'italiano e la chiama 'fascicolo
sanitario elettronico'. Cio' che conta e' che oggi finalmente si
puo' riuscire a fronteggiare la difficolta' di gestire, in
emergenza, pazienti con disabilita' complessa - persone con
problemi cronici o permanenti di salute e deficit funzionali
multipli, che coinvolgono anche il piano
cognitivo-comportamentale -, che rappresentano l'1% di tutte le
disabilita' in Italia. La chiave di volta e' appunto il fascicolo
sanitario elettronico (Fse) affiancato dal 'passaporto per
l'emergenza'. L'idea nasce dalle linee guida scaturite dal
seminario organizzato da Fondazione Zancan e Paideia nella
primavera scorsa sul diritto di accesso ai servizi sanitari da
parte delle persone con disabilita' complessa. Dall'elaborazione
teorica il Centro Speranza di Fratta Todina, in provincia di
Perugia (http://www.centrosperanza.it/) e' passato alla pratica,
cominciando a dotare progressivamente tutti e 67 i disabili presi
in carico dalla struttura di Fse e passaporto: sono bambini,
adolescenti e adulti, assistiti in regime semiresidenziale e/o
ambulatoriale; 20 utenti hanno dai 3 ai 18 anni, il piu' piccolo
e' sordocieco, il piu' anziano ha 50 anni. Alcuni vanno a scuola,
ad altri la gravita' della situazione non lo consente; gli adulti
piu' gravi fanno una riabilitazione di mantenimento con
musicoterapia e l'aiuto di una 'stanza multisensoriale', gli
altri lavorano in laboratorio.
"E' un'esigenza che e' partita dai genitori e che io ho solo
recepito" dice Gianfranco Castellani responsabile medico del
Centro Speranza, colui che in prima persona, affiancato da due
persone, da tempo sta immettendo dati, parlando con le famiglie,
facendo lo scanning di referti medici e compilando schede. Ad
oggi i fascicoli sanitari elettronici pronti sono 15 e i
passaporti 5.
Il Fse e' contenuto in una chiavetta Usb, apribile con velocita'
da qualsiasi computer. Essa contiene un indice dei documenti con
link che aprono le seguenti cartelle: anagrafica, dati
amministrativi, documenti sanitari che sono la Svamdi (scheda
valutazione multidimensionale disabili), bilanci di salute,
profilo sanitario sintetico, scanning delle cartelle cliniche e
delle lettere di dimissione, scanning di prescrizioni
specialistiche, di referti di indagini diagnostiche e di verbali
di pronto soccorso, certificati, farmaci assunti. Il Fse -
periodicamente aggiornato da medici di base, da pediatri di
libera scelta o dai centri di riabilitazione - contiene inoltre
il registro cronologico degli eventi sanitari, con link che
aprono i documenti inseriti nelle cartelle descritte.
Il passaporto per l'emergenza e' invece una scheda incentrata
sulle caratteristiche complessive della persona. E' come un
portafotografie a fogli mobili cartacei, ci spiega il dottor
Castellani, che gli utenti si portano dietro; e' redatto come se
l'utente parlasse in prima persona e consente a tutti coloro
(infermieri, tecnici di laboratorio, medici specialisti
ambulatoriali, ecc.) che interagiscono con un soggetto con
disabilita' complessa che ha difficolta' a comunicare di essere
rapidamente informati sugli aspetti essenziali per facilitare
l'incontro, in particolare su quelli che potrebbero creare
criticita' (ad esempio: "per conoscerti ti vengo incontro e ti
annuso ma guai se mi tocchi i capelli", "non sempre capisco
quello che mi dici, aiutami usando supporti visivi, perche' se
non capisco posso diventare aggressiva").
Si tratta di strumenti che possono risultare utili per chiunque,
anche non in condizione di disabilita', si trovi in uno stato di
emergenza. Una riflessione che potrebbe far auspicare, in
prospettiva, l'estensione di Fse e passaporto a tutti i cittadini
italiani da parte del Servizio sanitario nazionale. "Si', la
riflessione e' anche questa - afferma Castellani -. Per la prima
volta qualcosa si fa prima per i disabili rispetto al resto della
popolazione".
"Uno strumento quasi banale nella sua semplicita', a fronte di
una funzione importantissima - mette in evidenza Gabriella La
Rovere, medico e madre di una ragazza di 19 anni con disabilita'
- e che consente ai genitori di avere un respiro di sollievo".
Cosi' semplice, eppure questa 'care card' arriva soltanto ora,
perche'? "I genitori dicono che deve farlo lo stato, lo stato non
lo fa, e cosi' non va avanti nulla - dice La Rovere -. E' uno
strumento che chiama alla responsabilita': non ci sono piu' alibi
per il personale medico e paramedico, mette con le spalle al muro
chi sta in sanita'". E racconta, Gabriella, l'esperienza in un
ospedale per fare un elettroencefalogramma alla figlia: "Il
tecnico di laboratorio non ha fatto alcuno sforzo per entrare in
contatto con lei, lui era molto veloce, nessuna riflessione e
attenzione alla relazione pareva averlo attraversato, la ragazza
ha preso a strillare e sono stati momenti difficili".
Per i casi come questi, oggi alla Provincia di Perugia oltre a
fascicolo e passaporto si presenta anche la mozione al Consiglio
regionale sostenuta da Antonio Tonzani, responsabile dipartimento
sociale Pd dell'Umbria, medico e genitore di una figlia disabile.
L'obiettivo e' quello di ottenere una facilita' di accesso al
Pronto soccorso, ad esempio con una stanza dedicata e personale
formato ("ci deve essere una scelta alla base - ritiene il dottor
Castellani - nel dedicare parte del proprio tempo alla formazione
su queste patologie"); inoltre, far si' che in ogni reparto
l'ospedale abbia un medico e un infermiere formati sul corretto
approccio da avere con le persone disabili.
(Wel/ Dire)