MAROTTA (ANIMASS): "UN SOGNO E UN PRIMO TRAGUARDO IMPORTANTE"
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 10 mar. - Si concludera' il
prossimo 17 aprile la "Maratona della solidarieta'" promossa
dalla onlus Associazione nazionale italiana malati Sindrome di
Sjögren (Animass): una raccolta fondi che si pone come traguardo
300mila euro, "affinche' si possa fare una ricerca di base
genetica per poi pensare ad una terapia adeguata che possa
concretamente migliorare la qualita' di vita" di chi e' affetto
da questa malattia rara, spiega la presidente Lucia Marotta.
Raggiungere l'obiettivo - aggiunge - sarebbe "un sogno e un primo
traguardo importante".
Tra gli altri progetti dell'associazione, la realizzazione di un
"pulmino della speranza" per "trasportare e incontrare i malati
della Sindrome di Sjögren, al fine di dare loro sollievo,
conforto e speranza". In cantiere anche il primo "Centro pilota"
a Verona, dove "un'e'quipe di medici segua i malati nella loro
globalita' e complessita' della patologia con visite e controlli
periodici. Solo cosi' potremo fare prevenzione e aiutare il
malato ad uscire dall'isolamento e dalla depressione e dare
speranza", riferisce Marotta. Inoltre sono in programma i
progetti di "Salute teatroterapia" rivolto a malati, familiari e
volontari; "Conoscere per accogliere" per sensibilizzare sulla
Sindrome di Sjögren gli studenti delle scuole; "Un libro per la
vita", per sensibilizzare sulla Sindrome di Sjögren e finanziare
borse di studio. Oltre ad offrire ai malati e ai loro familiari
informazioni, assistenza, consulenza psico-medica, ascolto ed
accoglienza, la onlus si batte per il riconoscimento di malattia
rara per esenzione del ticket.
(Wel/ Dire)