DISABILITÀ. AUSILI MALATI SLA, 'ASL AIUTINO PER L'ACQUISTO'
"PREZZI, CONTINUANO AD ESSERE LIVELLATI VERSO L'ALTO"
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 2 mag. - "L'impatto degli
ausili per la comunicazione sulla qualita' della vita dei malati
di Sla e' altissimo: bisogna far sapere alle Asl che devono
aiutare i pazienti, contribuendo maggiormente all'acquisto di
questi strumenti". È l'appello lanciato sabato scorso da Marco
Caligari, terapista della riabilitazione della Fondazione Maugeri
di Veruno (No), a una tavola rotonda di aggiornamento sulla
Sclerosi laterale amiotrofica, organizzata sabato 30 aprile a
Milano dall'Aisla.
Caligari e' un vero esperto nel campo della cosiddetta
"Caa-comunicazione aumentativa alternativa": oltre al suo lavoro
di terapista, nel tempo libero progetta e mette a punto ausili
hardware e software per aiutare le persone affette da malattie
neurodegenerative come la Sla, che possono arrivare a perdere non
solo la parola ma anche la funzionalita' della muscolatura delle
braccia (rendendo impossibile l'uso di una tastiera) a comunicare
con il mondo esterno e a comandare l'ambiente domestico,
attraverso la tecnologia domotica, grazie a strumenti in grado di
registrare movimenti quasi impercettibili della testa o degli
occhi. "Senza strumenti come i comunicatori a controllo oculare,
i malati hanno grandissime difficolta' - ha detto Calidari -:
questi ausili aumentano moltissimo la qualita' della vita, al
punto che restituiscono al paziente una funzionalita' altrimenti
impossibile da esercitare. Il problema e' che in questi anni ci
aspettavamo un abbattimento dei prezzi, che invece continuano ad
essere livellati verso l'alto. Pero', come mi ha detto un
paziente, comunicare e' vivere ed e' un bisogno primario che va
soddisfatto: bisogna dirlo alle Asl".
Il convegno di Milano e' stato anche l'occasione per fare una
panoramica di questi ausili, dai piu' semplici ai piu'
sofisticati. Tra quelli a bassa tecnologia, Caligari ha ricordato
l'esistenza degli Etran, pannelli trasparenti dove sono stampati
lettere e simboli: il "caregiver", osservando gli occhi del
paziente attraverso il pannello, dalla direzione dello sguardo
riesce a capire cosa sta chiedendo la persona. "Un ausilio
elementare ma molto efficace e alla portata di tutti: i pannelli
in formato A4 sono scaricabili da internet e si possono stampare
su un foglio acetato". I comunicatori ad alta tecnologia, invece,
prevedono tutti l'uso del computer come interfaccia tra il
paziente e la realta' circostante. Sono strumenti di vario tipo,
il cui livello di sofisticazione (e quindi di facilita' d'uso) e'
proporzionale al livello di abilita' dell'utente: si va da quelli
a tastiera o touch screen (gia' dotati di sintesi vocale), a
quelli che utilizzano il mouse o altri dispositivi di puntamento
(trackball, touchpad, telecamere che consentono di spostare il
puntatore sullo schermo), fino a quelli con "accesso a
scansione": grazie a un apposito braccetto che registra i
movimenti della testa, anche millimetrici, il paziente puo'
scrivere, comunicare, navigare in internet. Infine, ci sono i
dispositivi a controllo oculare (eye tracking), che consentono di
fare le stesse cose muovendo gli occhi sullo schermo. Il futuro
di questi ausili passa da dispositivi come l'iPad e i tablet pc
(che potranno sostituire, con le stesse funzioni, gli attuali pc,
con il vantaggio di essere senza fili e di consentire un'utilizzo
piu' agevole e veloce) e da dispositivi come la Bci-brain
computer interface, famiglia di dispositivi ancora allo studio,
che consentono di registrare gli impulsi elettrici del cervello
per interagire con il computer.
"Fornendo il comunicatore giusto al momento giusto, e' possibile
ottimizzare la spesa" dice Marco Caligari, che sul sito
http://www.ausili.com/ ha pubblicato alcuni test valutativi,
fruibili gratuitamente, per capire qual e' l'ausilio migliore per
ciascuno, in base alle proprie abilita'.
(Wel/ Dire)
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