LA MALATTIA INTERESSA TUTTI GLI AMBITI DI VITA DELLA PERSONA.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 27 gen. - Tra le piu' frequenti
patologie rare, la distrofia muscolare di Duchenne e' una
malattia genetica che si manifesta nella prima infanzia e si
sviluppa fino all'eta' adulta, coinvolgendo piu' organi e
apparati. "È una malattia che interessa tutti gli ambiti di vita
della persona e della sua famiglia e che per questo necessita di
molteplici competenze professionali e di figure di supporto,
anche psicologico e sociale", dice Antonella Pini della Sinpia,
che e' neuropsichiatra infantile dell'Ospedale Maggiore di
Bologna e anche presidente della sezione locale della Uildm.
"Oggi - aggiunge - l'approccio integrato multidisciplinare
rappresenta l'unica modalita' realmente efficace per migliorare
la qualita' della vita delle persone distrofiche".
Dallo sviluppo della malattia in eta' infantile alla sua
evoluzione, dal trattamento secondo un "approccio integrato" alle
nuove prospettive offerte dalla ricerca, un'intera giornata di
studio e aggiornamento sulla distrofia muscolare di Duchenne.
Venerdi' 4 febbraio dalle ore 8, al Centro congressi Cnr di
Bologna (via Gobetti 101) si tiene il convegno nazionale "La
distrofia muscolare di Duchenne: dalla patogenesi alla presa in
carico", organizzato dalla Sinpia (Societa' italiana di
neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza) e dalla Unita'
operativa di neuropsichiatria infantile dell'Ospedale Maggiore di
Bologna, con i patrocini dell'Universita' di Bologna, dell'Unione
italiana lotta alla distrofia muscolare, dell'Azienda Usl di
Bologna, di Telethon, della Associazione italiana di miologia e
dell'Ordine dei medici di Bologna.
Attraverso il confronto di medici, ricercatori e specialisti di
tutta Italia, nel convegno si parlera' di assistenza e di sistemi
territoriali di cura, di valutazione clinica e di trattamento
delle problematiche respiratorie, motorie, cardiologiche,
nutrizionali e cognitive connesse alla distrofia muscolare di
Duchenne. "Favoriremo il dialogo tra le singole specialita' e i
diversi ambiti di intervento coinvolti in modo da consentire di
avere una visione allargata della patologia e favorire lo
sviluppo di nuove idee - conclude Antonella Pini - Ma sara' un
convegno importante, in particolare per i neuropsichiatri
infantili che hanno in carico i giovani pazienti, perche' faremo
il punto sugli avanzamenti della ricerca e sulle nuove e
promettenti strategie terapeutiche". Iscrizioni entro il 31
gennaio.
(Wel/ Dire)