(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 24 feb. - La mente (e il cuore)
contro le malattie rare. Il 28 Febbraio si celebra la quarta
Giornata mondiale delle malattie rare e Forli' cerca di dare un
contributo a questa battaglia. Le malattie polmonari rare o
meglio ancora "orfane" sono circa 200. Dietro nomi come fibrosi
polmonare idiopatica, sarcoidosi, polmonite interstiziale
nonspecifica , linfangioleiomiomatosi, istiocitosi X, per citarne
solo alcune, si nascondono malattie, a volte, di difficile
diagnosi proprio perche' poco frequenti e, certamente, di ancor
piu' problematica cura perche' la ricerca in questo campo langue.
E cio' non tanto per il disimpegno dei medici, quanto piuttosto
per lo scarso interesse delle case farmaceutiche ad investire
nella ricerca farmacologica.
Per di piu' accade che la gran parte di patologie non sono
riconosciute a livello di esenzione dalla spesa farmaceutica e,
pertanto, restano "orfane" proprio a causa del loro scarso peso
sociale. La pneumologia dell'Azienda Usl diretta da Venerino
Poletti segue dal punto di vista assistenziale i malati affetti
da queste malattie. E' stato creato, infatti, un database sulla
fibrosi polmonare idiomatica (che include al momento 209 soggetti
di cui il 60% da fuori regione), sono attivi percorsi
assistenziali che coinvolgono varie strutture e sono attivi trias
clinici con l'utilizzo di farmaci sperimentali.
La ricerca e' poi un altro elemento importante. Nel 2010
cinque sono stati i lavori prodotti dall' Unita' operativa
accettati su riviste internazionali, che hanno avuto come oggetto
di indagine le malattie rare. La ricerca e' stata condotta grazie
alla attivazione di collaborazioni nazionali (Universita' di
Verona e Bologna, ospedale di terni, laboratorio di biologia
molecolare Irst Meldola) ed internazionali (Bromptom Hospital
Londra, Mayo Clinic Rochester Usa, Universita' di San Francisco).
(Wel/ Dire)