UN AIUTO A MALATI E FAMILIARI PER CAPIRE I PROPRI DIRITTI.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 11 ott. - Da oggi chi in Italia
convive con la Spina Bifida potra' avvalersi di dieci
raccomandazioni in tema di diritto alla vita, alle cure e
all'assistenza. Nell'ambito della campagna "Diamo a chi e'
affetto da Spina Bifida un mondo all'altezza dei suoi sogni", l'
Associazione Spina Bifida Italia (Asbi) ha pubblicato sul suo
sito le raccomandazioni internazionali, finalmente tradotte in
italiano, in merito alla cura della persona affetta da questa
patologia e al sostegno ai familiari: un passo importante nella
definizione dei diritti delle persone che soffrono di questa
malattia da cui - come afferma Maria Cristina Dieci, Presidente
di Asbi, onlus da 20 anni impegnata nella diffusione di
conoscenze e informazioni sulla malattia e la sua prevenzione -
"non si puo' guarire, ma molto si puo' fare perche' si possa
condurre una vita piu' serena".
Le raccomandazioni, approvate a livello internazionale dall'
Internationl Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus
(Ifsbh), sono dirette a istituzioni, operatori sanitari e
opinione pubblica, e si riferiscono a tematiche precise, legate
al miglioramento della qualita' della vita delle persone affette
da questa patologia, ma anche al ruolo della societa' e delle
istituzioni: il diritto alla vita e alle cure assume
un'importanza basilare, venendo sancito nel primo punto e
ribadito nel secondo.
Un'altra questione particolarmente delicata, e per questo piu'
volte ripresa, e' l'eventualita' dell'interruzione di vita come
soluzione: nelle raccomandazioni internazionali non viene
considerata tale possibilita', anzi la si nega con forza, sia nel
terzo sia nel quinto punto. Le raccomandazioni fanno riferimento
anche ai diritti umani internazionalmente riconosciuti, non solo
per la tematica dell'interruzione della vita: ci si rifa' ad essi
nel punto otto, per sottolineare l'illegalita' di qualsiasi
pregiudizio, pratica o procedura che svaluti il valore della vita
delle persone affette da Spina Bifida. La natura illegale delle
discriminazioni e' ribadita anche nel nono punto, in riferimento
a eventuali normative legate alla terminazione attiva della vita
di neonati con disabilita'.
Nella quarta raccomandazione si coinvolge direttamente la
societa', evidenziando come il grado di civilta' si misuri anche
dalla capacita' di integrazione delle persone con disabilita': a
questo proposito, nel dibattito pubblico le associazione vengono
viste come interlocutori fondamentali su quesiti morali ed etici
sollevati nelle decisioni legati ai bambini affetti da questa
patologia, e questo ruolo viene specificato al sesto punto. Il
settimo punto pone l'attenzione sul sostegno ai familiari,
nonche' sul loro corretto aggiornamento circa progressi
scientifici e normativi. L'ultima raccomandazione affronta in
maniera esplicita la questione dell'eutanasia, indicando come
fuorviante questo termine quando riferito ai neonati con Spina
Bifida.
La pubblicazione dei dieci punti rientra nella Settimana
nazionale della Spina Bifida, iniziata il 2 ottobre e che avra'
termine il 10: l'iniziativa, nata sette anni fa su proposta di
Asbi Onlus - Associazione Spina Bifida Italia, rappresenta il
maggior evento nazionale di informazione e sensibilizzazione
sulla tematica. La Spina Bifida e' una malformazione che colpisce
la colonna vertebrale e il midollo spinale, comportando gravi
disabilita' motorie e funzionali a carico di diversi organi e
apparati. Secondo un rapporto pubblicato dall' Asbi nel 2008, si
stima che in Italia si verifichi 1 gravidanza su 1.300, con 360
nuovi casi all'anno, per un' incidenza di 4-6 casi ogni 10.000
nati. E' una patologia che insorge nel primo mese di gravidanza,
e proprio per questo la prevenzione prenatale assume un ruolo
decisamente importante. Con queste premesse l'informazione gioca
un ruolo fondamentale, e dunque assumono una grande importante
eventi come la Settimana della Spina Bifida. L'edizione 2010 e'
promossa dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina
Bifida, nato nel febbraio 2009 dall' unione di 14 associazioni
trattanti la tematica, allo scopo di creare una rete per unire
sforzi, impegno e risorse. I dieci punti possono essere
sottoscritti al sito www.spinabifidaitalia.it.
(Wel/ Dire)