CONVENZIONE TRA L'ASSOCIAZIONE RING14 E L'ATENEO MILANESE.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 4 nov. - Firmata una
convenzione tra l'Associazione Ring14 (che riunisce le famiglie
di bambini affetti da alterazioni del cromosoma 14) e il
Dipartimento di Psicologia dell'Universita' Bicocca di Milano per
una ricerca scientifica sullo sviluppo del linguaggio nei bambini
colpiti da questa sindrome. Uno dei sintomi caratteristici e' il
ritardo linguistico, ma a oggi i medici non sono in grado di
predire che tipo di sviluppo avra' il linguaggio nei bambini
colpiti.
"L'unica cosa certa e' che questi bimbi sviluppano la capacita'
di parlare e poi la perdono - spiega Francesca Fiori,
responsabile sviluppo e organizzazione dell'associazione - La
mission di questo accordo e' fornire materiale di studio ai
ricercatori perche' possano capire le correlazioni
neuropsichiatriche tra la malattia e lo sviluppo del linguaggio e
forniscano strumenti di intervento".
Il gruppo di ricerca, guidato da Laura D'Odorico (ordinaria di
Psicologia del linguaggio alla Bicocca), studiera' lo sviluppo
del linguaggio nell'arco di 2 anni in un campione di bambini
affetti dalla sindrome Ring14. Il campione e' composto da bambini
in eta' prelinguistica e bambini piu' grandi in cui lo sviluppo
del linguaggio e' gia' avviato. "Due ricercatrici sono gia' al
lavoro - afferma Fiori - per osservare i bambini a casa, nelle
interazioni con i genitori e per monitorare le loro reazioni a
test giocosi". Tutti i dati che verranno raccolti nel periodo di
tempo stabilito andranno ad arricchire il database
dell'associazione. "Le analisi effettuate andranno alle famiglie
dei bambini "osservati" e al personale medico e paramedico -
continua Fiori - ma speriamo che vi sia materiale per una
pubblicazione scientifica". Lo studio realizzato dai ricercatori
della Bicocca e', infatti, il primo di tipo longitudinale (esteso
nel tempo) ed e' importante anche per il modello di studio
scelto: l'osservazione diretta dei pazienti grazie alla
collaborazione con un'associazione di famiglie.
L'associazione Ring14 nasce nel 2002 a Reggio Emilia su
iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da una
malattia genetica rara, provocata da alterazioni del cromosoma
14. A oggi e' l'unica associazione nel mondo a occuparsi di tale
patologia. Purtroppo non esiste una stima a livello scientifico
del numero di bambini affetti da tale sindrome. Oltre a essere
rara, la sindrome Ring14 e' anche sconosciuta. Una delle cause e'
anche alla difficolta' di riconoscerla (i bambini non presentano
dismorfismi). L'Associazione Ring14 riunisce oggi 25 famiglie in
tutta Italia a cui offre sostegno al momento della diagnosi, nei
rapporti con educatori, logopedisti, insegnanti e medici.
"Stimolare la ricerca e' uno dei nostri obiettivi - conclude
Fiori - Lo studio della Bicocca dara' ulteriori strumenti per
intervenire con terapie idonee".
(Wel/ Dire)