(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 28 mag. - Sei giovani che
arrivano da Francia, Belgio, Italia e Canada, un trekking in
Irlanda e una realta' che li accomuna: tutti e sei hanno subito
un trapianto di polmoni. Le loro vite, storie vere e toccanti,
sono raccontate da "Verso Ovest, un soffio nuovo", un
film-documentario di Fre'de'ric Lebugle e co-prodotto da
Constantin Costa-Gavras. Il mediometraggio e' stato voluto per
far conoscere al grande pubblico la fibrosi cistica í- una
malattia metabolica e genetica da cui non si guarisce se non con
un trapianto e la cui speranza di vita si avvicina ai 40 anni - e
per sensibilizzare tutti alla donazione degli organi. Del
film-documentario, presentato oggi in Senato dalla Lega italiana
fibrosi cistica (Lifc) in collaborazione con l'Aido e finanziato
dall'associazione Gregory Lemarchal, un'associazione dedicata a
un giovane cantante francese malato di fibrosi cistica e morto a
24 anni in attesa di un trapianto polmonare, "si sta interessando
anche la Rai", ha annunciato il senatore Claudio Micheloni.
"Oggi i protagonisti di questo film sarebbero tutti morti senza
un trapianto. Come mai il Vaticano non inizia una campagna per la
donazione degli organi?", ha osservato Costa-Gavras. L'interesse
del regista per la fibrosi cistica e' nato perche' Florence
Masset, una delle protagoniste del documentario, lavora per la
societa' di produzione che segue molti dei suoi progetti. La casa
di produzione francese ha quindi seguito gran parte dell'iter
della malattia e della fase post-trapianto di Florence.
"In un'ora di film ho imparato cose che non sapevo", ha detto
Emma Bonino, vicepresidente del Senato, alla proiezione di "Verso
Ovest", ribadendo poi che bisogna garantire ai malati "il diritto
a sperare, cioe' il diritto alla ricerca medico scientifica".
Grazie alle cure, infatti, oggi il 50% dei pazienti supera i 18
anni. "Il film e' un messaggio di speranza essenziale per una
malattia da cui non si guarisce, anche e soprattutto per quei
genitori a cui nasce un figlio con la fibrosi cistica", ha
aggiunto Francesco Berti, presidente della Lifc. L'eta' media dei
decessi di tutti i pazienti, infatti, e' ancora intorno ai 24
anni. Berti ha poi sottolineato la partecipazione "nostrana" di
Gino Vespa, primo trapiantato di polmoni con Hiv al mondo e unico
protagonista italiano del documentario, e la questione della
donazione di organi tra viventi. "Un nodo politico che prima o
poi va regolato", ha commentato.
In Italia attualmente sono 4.500 le persone a cui e' stata
diagnosticata la fibrosi cistica, ma si stimano siano di piu'
perche' non e' sempre facile riconoscere la malattia, e 2 milioni
e mezzo i portatori sani. In media nasce un bambino malato ogni
2.500 neonati, mentre circa una persona su 25 e' portatrice sana.
Ci vogliono due genitori portatori sani per trasmettere la
malattia, con una probabilita' di una su quattro. Oltre ai
polmoni, la fibrosi cistica porta disfunzioni nel pancreas, nel
fegato e nelle vie biliari. Il 95% dei pazienti muore per
insufficienza respiratoria. Per quanto riguarda i trapianti,
invece, nel 2009 sono stati 3.164 (+10,5% in piu' rispetto al
2008 ma in linea con quelli dal 2005 in poi). In lista d'attesa,
invece, l'anno scorso c'erano 9.331 persone: oltre la meta' stava
aspettando un rene, con un tempo medio di attesa di 2-3 anni.
(Wel/ Dire)