IL 21 GIUGNO I MALATI SONO SCESI IN PIAZZA PER I PROPRI DIRITTI.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 25 giu. - La Sclerosi laterale
amiotrofica, piu' nota come Sla, e' una malattia "crudele", che
colpisce tutti i muscoli del corpo lasciando inalterate le
funzioni mentali e sensoriali.
Nonostante le fatiche della patologia, che a un certo punto del
decorso costringe chi ne e' colpito a sottoporsi alla
tracheostomia e alla ventilazione assistita, e' possibile
comunque condurre una vita dignitosa. Claudio Sabelli, non e'
solo un malato di Sla in fase avanzata ma anche un membro del
Consiglio direttivo di Viva la Vita onlus, un'associazione romana
che dal 2004 si batte per migliorare la vita dei pazienti e dei
loro familiari. Anche se dopo la tracheostomia non ha ottenuto
l'assistenza domiciliare h 24, Claudio e sua moglie Stefania
Chiucchiu' sono riusciti a raggiungere comunque una sorta di
equilibrio. Possono usufruire di una copertura assistenziale di 8
ore al giorno da parte della Asl, integrata da un badante da loro
stessi stipendiato, che si occupa di Claudio durante il giorno, e
dalla presenza (insufficiente ma indispensabile) di Stefania
durante la notte. Fanno una vita semplice ma non povera di
esperienze e relazioni e riescono a "parlarsi" attraverso il
"comunicatore". "Io e mia moglie siamo prigionieri insieme - dice
Claudio -. Io sono prigioniero del corpo, lei e' prigioniera del
suo amore per me. La nostra vita e' fatta di cose semplici: lei
dipinge accanto a me e poi facciamo le passeggiate". "C'e' una
grande intesa tra di noi, io capisco a volo quello che vuole
dirmi, a volte non c'e' neppure bisogno del comunicatore - gli fa
eco Stefania -. Una volta avevo un laboratorio di sartoria, un
piccolo atelier. Ora sto a casa, mi occupo di Claudio".
Secondo le stime di Viva la vita onlus il comunicatore risulta
spesso un privilegio: soltanto il 30% dei malati di Sla in fase
avanzata, infatti, dispone di questo ausilio, altri sono ancora
in attesa. E proprio per reclamare il proprio diritto a una vita
dignitosa il 21 giugno scorso i malati di Sla hanno protestato
davanti a Montecitorio. La manifestazione, organizzata
dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla),
ha visto la partecipazione di oltre 250 persone, di cui circa 50
malati, provenienti da tutta Italia. Tra le richieste avanzate
proprio quella dei comunicatori e degli altri ausili necessari.
Da tre anni, infatti, le associazioni dei pazienti e dei loro
familiari attendono lo sblocco del Decreto del presidente del
consiglio dei ministri che prevede i Livelli essenziali di
assistenza e il nuovo nomenclatore tariffario sulle protesi e
sugli ausili. Attualmente, infatti, la situazione dei pazienti di
Sla e' estremamente difforme sul territorio italiano. "La
Ragioneria di Stato ha bloccato il decreto impedendone di fatto
il passaggio alla Conferenza Stato-Regioni per l'approvazione
definitiva - ha dichiarato il presidente dell'Aisla, Mario
Melazzini -. Senza lo sblocco dei Livelli essenziali di
assistenza non e' possibile garantire l'assistenza minima in modo
omogeneo in tutte le regioni. Viene lasciato tutto alla buona
volonta' delle singole Asl".
"In Italia la Sla colpisce 2-3 persone su 100 mila abitanti per
un totale di 4.500 casi sulla popolazione italiana - afferma
Mauro Pichezzi, presidente di Viva la vita onlus. - Non piu' del
25% delle persone colpite dalla Sla scelgono di fare la
tracheostomia e la ventilazione assistita che gli consente di
vivere, gli altri decidono di non continuare. E sono talmente
tanti che e' impossibile contarli, sono invisibili, spariscono.
Eppure - precisa Pichezzi - quando i territori riescono a offrire
un'assistenza adeguata la percentuale di chi sceglie di vivere
aumenta fino al 50 e anche al 60%".
(Wel/ Dire)