SALUTE. "IO, CON SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA, VIVO IN AUTO..."
PATOLOGIA RENDE INSOPPORTABILI GLI OGGETTI DELLA VITA QUOTIDIANA.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 1 giu. - La sua camera da letto
e' un'automobile, il suo ambiente di vita il giardino di un
ospedale romano, il suo nemico numero uno detersivi, profumi,
fertilizzanti e pesticidi. E il suo sogno un camper biologico che
le permetta di riprendere in mano la sua vita. Ester Lupo, 41
anni, barese di origine e romana di elezione, non e' una senza
fissa dimora e neppure una delle tante vittime dell'emergenza
casa che vivono nella capitale. Il suo problema si chiama
sensibilita' chimica multipla, Mcs stando all'acronimo
anglosassone per Multiple chemical sensivity: una sindrome che si
manifesta con la progressiva intolleranza nei confronti di
sostanze chimiche di varie origine e che, attraverso una catena
di sintomi via via piu' gravi e invalidanti, puo' portare chi ne
e' affetto fino all'encefalopatia tossica. Oggi che la malattia
ha raggiunto uno stadio avanzato, Ester non si separa mai dalla
sua mascherina, si tiene a distanza di sicurezza dai passanti che
attraversano il giardino dell'ospedale ed e' costretta a chiedere
ad amici e parenti che la vanno a trovare di evitare non solo
profumi e deodoranti, ma anche vestiti freschi di bucato. E se un
tempo viveva un'esistenza perfettamente normale, oggi della sua
vita di prima le resta soprattutto la forza d'animo, l'ironia e
un ottimismo incrollabile che non si lascia scalfire dai colpi
bassi della sorte. Allora, oltre dieci anni fa, aveva un
compagno, aveva un lavoro in un'agenzia pubblicitaria e coltivava
lo studio del canto. Era una persona attiva e dinamica, che amava
molto viaggiare. "Poi 11 anni fa la malattia e' esplosa in tutta
la sua verve - racconta. - Sono finita in ospedale dopo aver
usato un balsamo per capelli. Avevo pregato i sanitari di non
usare medicinali, perche' all'epoca avevo gia' una sensibilita',
ma mi e' stato comunque somministrato un protettivo per lo
stomaco".
Dopo l'intossicazione da balsamo e quella successiva da farmaci,
la vita di Ester non e' stata piu' la stessa: si e' trasformata
in un inferno senza ne' un nome ne' una ragione apparente. "Stavo
male ma non sapevo perche' - prosegue -. Ci sono voluti tre anni
per capire cosa mi stesse succedendo". Tre anni di indagini e di
incessante pellegrinaggio tra tanti ospedali e cliniche private
della Capitale. "Tra esami e visite private ho speso qualcosa
come trenta milioni di vecchie lire - ricorda -. Mia madre mi
diceva: 'Se continui a fare tutte queste analisi finirai
dissanguata'. Ma non servivano a nulla, perche' la sensibilita'
chimica multipla non e' rilevabile con le analisi che vengono
comunemente fatte per accertare la presenza di allergie". Nel
frattempo la sua situazione si era fatta sempre piu' difficile.
Era diventata un pesce fuor d'acqua incapace di sopportare gli
oggetti e gli odori che compongono la vita di tutti i giorni. Non
riusciva a lavorare, aveva sostituito i detersivi e i prodotti
per l'igiene personale con bicarbonato, aceto e farina di ceci e
sempre piu' spesso dormiva in automobile. Ma il peggio e' che non
riusciva a dare una spiegazione a quel disagio. Alla fine a
rivelarle il nome del suo male e' stata la tv. "Ho capito cosa
avevo dopo aver visto una trasmissione televisiva in cui veniva
intervistata una persona affetta da Mcs. Ho subito contattato la
redazione che mi ha aiutato a entrare in contatto con altri
pazienti".
Da quel momento sono passati otto anni in cui la vita di Ester
e' cambiata radicalmente. Della sue vecchie abitudini non e'
rimasto nulla e, dopo sei anni da quel maledetto balsamo, ha
rotto anche con il suo compagno. In tutto questo tempo, pero',
non si e' mai arresa. E anche dopo che, due anni fa, la sua
situazione e' letteralmente precipitata non si e' persa d'animo.
"La malattia progredisce - spiega - e a un certo punto e'
diventata molto grave. Sentivo tutto, i detersivi, i profumi, i
dedoranti. Non sopportavo piu' nulla". Togliere i mobili,
dipingere le pareti con pittura ecologica, utilizzare solo
oggetti in vetro e in acciaio e bandire qualsiasi tipo di
detergente per l'igiene del corpo e della casa non e' bastato:
Ester ha ricominciato a dormire in macchina e poi, a poco a poco,
anche a viverci.
"Da un anno dormo e vivo nella mia automobile, davanti alla
postazione dei vigilanti dell'ospedale che ormai mi conoscono -
dice. - Di notte dormo poco e male, di notte giro nel giardino e
quando non fa troppo caldo resto in macchina. Anche
l'inquinamento e le polveri sottili mi danno fastidio, ma almeno
non mi provocano shock anafilattico". Per il resto mangia
pochissimo, quasi esclusivamente pane, olio e riso soffiato, si
lava negli angoli piu' nascosti dei dintorni ed evita
accuratamente di entrare in ospedale. Non riesce a leggere
perche' non sopporta inchiostro e formaldeide, puo' parlare solo
brevemente al cellulare perche' e' sensibile anche alle onde
elettromagnetiche. Vede poche persone, tra cui alcuni amici di
vecchia data, e la mamma che ogni volta che puo' accorre da
Pescara. Ma il suo telefono squilla in continuazione, perche' in
questi anni ha stabilito contatti e relazioni con tanti altri
malati di Mcs sparsi in giro per l'Italia.
Eppure non smette di sperare che prima o poi le cose cambieranno.
"Per uscire da questa situazione mi sono rivolta a tutti: al
sindaco, al mio municipio di appartenenza, ai servizi sociali -
dice. - Vorrei un camper costruito con materiali ecologici e non
tossici in modo da potermi spostare". Nel mentre prova a non
perdersi d'animo e a "fare qualcosa di costruttivo". "Ho fondato
un'associazione per i pazienti e i loro familiari e sogno, un
giorno, di vivere in un villaggio privo di elementi tossici dove
le persone con Msf possano condurre in pace la loro esistenza. Io
sono ottimista e rimango convinta che le cose un giorno
cambieranno".
(Wel/ Dire)
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