(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 14 gen. - Le strutture
pubbliche sanitarie e sociali non garantiscono un'assistenza
adeguata alle persone malate di sclerosi laterale amiotrofica
(Sla): una situazione che costringe le famiglie a sopportare una
spesa media di 2.000 euro al mese, principalmente per un badante
e per i mancati guadagni di familiari impiegati nell'assistenza,
con punte di 5.000 al mese. Sono le cifre fornite da uno studio
su disabilita', assistenza sanitaria e sociale e spesa dei
pazienti affetti da Sla che presentano condizioni di grande
impegno assistenziale e di notevole carico sociale. Il lavoro -
che viene presentato oggi pomeriggio nel corso del convegno
"Oltre il soffitto", organizzato alla Provincia di Roma
dall'associazione "Viva la vita Onlus", che riunisce familiari e
malati di Sla - si basa sull'osservazione condotta su 25 pazienti
residenti nel comune di Roma dal 2005 al 2008.
Lo studio, presentato dal medico pneumologo Alfredo Granito,
ha confermato la caratteristica rapidita' di progressione della
malattia nei confronti delle altre patologie neuro-muscolari (ad
un anno dalla diagnosi si ha comparsa della disabilita' motoria,
dopo due anni si ha necessita' della ventilazione assistita
invasiva, il cui rifiuto di fatto provoca il decesso), ma lascia
spazio alla speranza rilevando che con i nuovi supporti
ventilatori e nutrizionali e' possibile aumentare la
sopravvivenza indefinitamente.
Nel caso specifico dei pazienti romani seguiti, lo studio ha
evidenziato un Indice generale di disabilita' relativo alla
malattia molto alto (72,4%), accompagnato da un Indice
d'insufficienza dell'attivita' domiciliare del Sistema sanitario
nazionale del 50% circa.
In condizioni ancora peggiori versa l'assistenza sociale
erogata dai Municipi, che risulta al limite della fatiscenza, con
un Indice generale d'insufficienza per l'assistenza sociale pari
all'86%. Per quanto riguarda l'invalidita' civile, il 16% dei
pazienti non aveva alcuna invalidita' ed il 32% non aveva
l'indennita' di accompagnamento. Le principali necessita'
espresse dagli ammalati e dalle loro famiglie sono,
conseguentemente, l'aiuto per le procedure in uffici pubblici e
Asl e la compagnia all'ammalato.
In uno Stato che tanto si e' prodigato nella questione del
testamento biologico- commenta Mauro Pichezzi, presidente di Viva
la Vita Onlus- non viene garantita ai malati di Sla una vita
dignitosa, lasciando alle famiglie l'onere di pagare altissimi
costi sociali: la Sla costa, e molto, ma soprattutto richiede un
grande impegno nell'organizzare percorsi socio-assistenziali atti
a garantire le cure e il sostegno alle famiglie".
La maggior parte dei malati di Sla, continua, "non supera la
crisi respiratoria acuta e spesso la scelta di non continuare a
vivere, quando di scelta si tratta, e' legata all'abbandono da
parte delle istituzioni che non garantiscono un sostegno concreto
alle famiglie: e' emblematico riscontrare che, nelle realta' del
Paese in cui c'e' una carenza totale di assistenza, chi decide di
continuare a vivere e' circa il 10% dei malati, mentre in altre,
come nella regione Lazio, la percentuale e' salita dal 20 di
alcuni anni fa al 50% di oggi, proporzionalmente al miglioramento
dei servizi sanitari domiciliari".
Nel corso del convegno, che prende il titolo dal libro "Oltre
il soffitto", edito da Lombar Key, saranno affrontati i temi
della cura dei bisogni primari con la componente umana di
relazione, quello socio-assistenziale, dei diritti del malato e
delle difficolta' ad essi legate, ma sara' ascoltato - con alcune
testimonianze - anche il punto di vista dei pazienti. Sono stati
invitati ad intervenire il presidente della Provincia di Roma,
Nicola Zingaretti, e poi i senatori Ignazio Marino, Emma Bonino e
Franca Biondelli. Tra i relatori Maurizio Inghilleri,
responsabile del Centro Sla del Policlinico Umberto I di Roma,
Paolo di Modica, curatore del blog "Il Musico impertinente" di
Micromega ed affetto da Sla, Mauro Pichezzi ed Erminia Manfredi,
presidenti di Viva la Vita Onlus e l'autore del libro "Oltre il
soffitto", Alfredo Granito.
(Wel/ Dire)