(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 25 feb. - Si stima che le
malattie rare in Italia siano tra le 6 mila e le 8 mila e che
colpiscano circa 1-2 milioni di persone. Un fenomeno che
rappresenta circa il 10% di tutte le patologie esistenti al
mondo, con una frequenza inferiore ai 5 casi su 10 mila abitanti.
Il problema riguarda circa 30 milioni di malati in tutta Europa,
con 20 mila nuovi casi ogni anno e circa 5 nuove malattie
descritte ogni settimana nelle pubblicazioni scientifiche.
"Quando parliamo di malattie rare non dobbiamo fraintendere il
termine e dobbiamo invece ricordare che si tratta di migliaia di
patologie che per l'80% colpiscono i bambini", ha detto Luca
Barbareschi, presidente della Fondazione che porta il suo nome
oggi a Roma, in occasione del convegno "Figli di un male minore".
Il diritto alla cura e' un dovere sociale", che anticipa la
Giornata delle malattie rare in programma il 28 febbraio.
"Parliamo di quasi 2 milioni di italiani che si ritrovano molto
spesso soli a dover combattere contro malattie di cui non
conoscono le cure e il piu' delle volte neppure il decorso",
continua Barbareschi.
Per cercare di curare le malattie rare, "oltre 300 farmaci
sono in sviluppo nel mondo per il trattamento e la prevenzione
delle patologie rare e, dal 2000 a oggi, sono state presentate
all'Emea (Agenzia europea per i medicinali) piu' di mille domande
per la qualifica di 'farmaco orfano' (efficace nel trattamento di
alcune malattie, che non viene prodotto o immesso sul mercato a
causa della domanda insufficiente a coprire i costi di produzione
e fornitura, ndr)", dichiara Sergio Dompe', presidente di
Farmindustria.
"Per quanto riguarda l'Italia, negli ultimi 6 mesi sono in
sviluppo 5 prodotti da parte di aziende farmaceutiche nazionali,
che hanno ottenuto la designazione di 'farmaco orfano' a livello
europeo".
Sulla questione delle malattie rare sono impegnate la
politica, gli istituti di ricerca medico-scientifica, gli
ospedali, l'Istituto superiore di sanita', la Consulta nazionale
delle malattie rare, il Comitato nazionale per la bio-sicurezza,
le biotecnologie e le scienze della vita e le universita'. "Ma
c'e' bisogno di rivedere il percorso di specializzazione post
laurea e di puntare su strutture ad hoc non solo nel campo della
cura ma anche in quello della ricerca", ha detto Gianfranco
Ferraccioli, responsabile di reumatologia al Policlinico Gemelli
di Roma.
(Wel/ Dire)