SPESE CHE GRAVANO SULLE FAMIGLIE CALCOLATE DA CITTADINANZATTIVA.
(DIRE - Notiziario Sanita') ROMA , 2 feb. - "Una rete dei centri
di eccellenza oggi c'e', ma l'elenco e' provvisorio. Quello
definitivo sara' creato sulla base dei dati del registro
nazionale": e' quanto ha annunciato Giambattista Ascone
(direttore dell'Ufficio X, direzione generale della Prevenzione
Sanitaria del ministero della Salute), intervenendo stamattina al
convegno sulle malattie rare organizzato dall'Associazione
parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla
prevenzione e da Cittadinanzattiva.
"Per il riconoscimento di almeno un parte di malattie rare
identificate, dobbiamo aspettare l'aggiornamento dei Livelli
essenziali di assistenza, fermo al 2008. I tempi non posso
prevederli, ma mi impegno personalmente e come ufficio a non
perdere tempo", ha detto ancora. Parallelamente al problema del
riconoscimento delle malattie, c'e' "il problema enorme
dell'accesso alle cure", ha evidenziato da Maria Teresa
Petrangolini, segretario generale di Cttadinanzattiva. "Abbiamo
calcolato che, a causa delle restrizioni nelle autorizzazioni, un
famiglia con un malato raro puo' spendere fino a 9.000 euro in
piu' ogni anno rispetto alle altre famiglie Ci battiamo per il
riconoscimento non solo del generico diritto alla salute, ma si
14 diritti del malato, gia' riconosciuti a livello europeo.
Attualmente ha riferito - questi diritti sono garantiti solo da
alcune regioni. Restano poi aperti il problema dei tempi e della
burocrazia e il non riconoscimento del ruolo delle organizzazioni
civiche. C'e' poi il dramma della diagnosi tardiva, che nel 25%
dei casi arriva dopo 7 anni".
(Wel/ Dire)