(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 23 apr. - Ci sono le nuove linee guida per i bambini con sindrome di Down da 0 a 6 anni. A presentarle nei giorni scorsi, in un convegno di studio a Belluno, e' stata l'Aipd locale, in collaborazione con le Ulss di Belluno e di Feltre. Ampia la presenza di genitori, insegnanti, operatori socio-sanitari, che hanno partecipato alla presentazione dei tre volumetti sulle linee guida, realizzati dall'AIpd nazionale: "Diagnosi e comunicazione della diagnosi", "Riabilitazione" , "Educazione in famiglia".

L'aspetto originale delle linee guida e' rappresentato dal fatto che sono state coinvolte direttamente le famiglie, attraverso le oltre 40 sezioni dell'Aipd diffuse nel territorio nazionale, con incontri e compilazione di questionari. I dati raccolti sono stati analizzati da un'equipe di studiosi, consulenti Aipd, esperti o docenti universitari, prima di esser tradotti e scritti con linguaggio con cui il valore scientifico si e' accompagnato alla leggibilita' da parte di tutti.

A coordinare l'incontro bellunese l'Aipd ha invitato uno dei coordinatori delle linee guida, Pierpaolo Mastroiacovo, gia' cattedratico della Clinica pediatrica all'Universita' Cattolica di Roma, ed ora direttore del Centro studi internazionale sulle Malattie genetiche, a Roma. La presentazione delle linee guida e' stata affidata alla presidente dell' Aipd di Belluno, Ines Mazzoleni Ferracini, che ha parlato da genitore, puntualizzando aspetti sia positivi che ancora perfettibili negli approcci professionali verso il bambino con sindrome di Down.

Il dottor Memo, primario pediatra a Belluno, ha parlato di diagnosi e comunicazione della diagnosi, mentre il primario della pediatria di Feltre, dottor Vergerio, ha descritto i principali aspetti medici da sorvegliare durante la crescita. Alla psicologa della Ulss 2, Dalle Mule, e' toccato il compito di ricordare come esista, da qualche anno, un "progetto accoglienza", proposto dall'Aipd alle strutture delle due Ulss che si occupano della nascita e delle prime fasi di vita ed inserimento sociale allo scopo di favorire un coordinamento tra le strutture. Nella successiva tavola rotonda, guidata dal professor Mastroiacovo, si sono emersi pareri su aspetti organizzativi (dal dottor Ghedini, neuropsichiatra infantile), esperienze di altri genitori di bambini con sindrome di Down e, in rappresentanza del Comitato d'Intesa di Belluno, di Maria Teresa Barattin. Il settore psicologico educativo e' stato affrontato dalle consulenti Aipd Belluno dottoressa Prizzon, che segue, in particolare il ruolo ed il coinvolgimento dei genitori e fratelli nella crescita del bambino Down, e dalla pedagogista Simoncini, che ha illustrato i rapporti tra famiglie e struttura scolastiche a partire da asilo nido e scuola materna.

(Wel/ Dire)