"109 PATOLOGIE ASPETTANO DI ESSERE RICONOSCIUTE DAL SSN".
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 22 dic. - Sono 109 le malattie
rare che aspettano da anni di essere inserite nell'allegato A del
DM 279/01. Cio' vuol dire che molti malati attendono di essere
riconosciuti per poter usufruire dei diritti necessari a superare
quotidianamente le criticita' che l'essere 'paziente raro'
comporta. Il mancato inserimento e' causa di assenza d'identita'
nel Sistema sanitario nazionale che non vede, non sente, non
supporta chi di fatto gli e' "invisibile". E l'invisibilita' e'
la condizione di queste 109 malattie: per loro nessuno studio,
nessuna presa in carico, e quindi nessun piano terapeutico
previsto. Per questo la Consulta nazionale delle malattie rare
(CndMR), ha proposto alle associazioni di unirsi in un'azione che
vuole "risvegliare le coscienze dormienti" del mondo politico.
"Quasi 300 associazioni di malati rari su consiglio e col
supporto della CndMR, hanno deciso di farsi rispettare senza
ricorrere a gesti eclatanti ma, per ora, con un'azione
persuasiva", spiega Flavio Bertoglio, segretario generale della
Consulta, auspicando una convocazione da parte del neo ministro
della Salute, Ferruccio Fazio. Le associazioni hanno inviato,
infatti, tutte insieme lo stesso giorno, il 21 dicembre, via
raccomandata, via fax, via mail e per telegramma una lettera a
Fazio, per sollecitare il provvedimento di inserimento delle 109
malattie rare nell'allegato A D. M. 279/01. Dal canto suo la
CndMR approva e promuove questo deciso gesto che "racchiude le
aspettative sino ad ora rimaste disattese di migliaia di pazienti
malati rari".
La Consulta, che rappresenta 270 associazioni, "non puo'
accettare il permanere di questo stato di cose cosi' gravemente
penalizzante nei confronti dei pazienti ancora esclusi dal
decreto. Un Paese come il nostro che si definisce civile- si
legge ancora nel comunicato- non puo' pensare di lasciare
'invisibili' centinaia e centinaia di malati identificati nelle
109, e non solo, (visto che sono gia' molte le malattie rare in
attesa oltre alle 109). Non dimentichiamo che si tratta di
persone che devono avere dignita' pari ad ogni altro malato raro".
Attualmente le malattie rare sono un gruppo di 7.000/8.000
patologie, molte delle quali croniche invalidanti o fatali che
rappresentano nel loro complesso circa il 10% delle malattie che
colpiscono l'umanita'. Anche la Commissione Europea e' scesa in
campo, definendo rare quelle patologie "la cui incidenza non e'
superiore a 5 su 10.000 abitanti". In Europa si stima che le
persone affette da malattie rare siano circa 20-30 milioni. Solo
in Italia ci sarebbero circa 2 milioni di malati, moltissimi dei
quali in eta' pediatrica. L'80% di queste malattie e' di origine
genetica. Per il restante 20% dei casi si tratta di malattie
acquisite.
(Wel/ Dire)