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Settimana dedicata malattie mitocondriali, seminario al Bambino Gesu'
Roma, 13 set. - Al via da sabato e fino al 21 settembre la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie mitocondriali. Un'iniziativa che si pone lo scopo di far riflettere la comunita' scientifica impegnata nello studio e nel trattamento di queste patologie e per i pazienti, uniti in una rete globale per rompere il muro del silenzio che troppo spesso circonda le malattie rare.
Nell'ambito di questa settimana, Mitocon promuove in tutta Italia seminari scientifici e iniziative locali di sensibilizzazione. La sera del 14 settembre, in contemporanea con altri Paesi al mondo, siti e monumenti si accenderanno di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, con l'adesione della Marina Militare che illuminera' i suoi edifici e le sue navi.
Venerdi' 20 settembre, l'associazione Mitocon Onlus, in collaborazione con il professor Enrico Bertini e la dottoressa Rosalba Carrozzo dell'Unita' delle Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell'ospedale pediatrico Bambino Gesu' di Roma, organizza un seminario dal titolo 'Le malattie mitocondriali nel bambino, un rebus in cerca di soluzione'. L'evento, dalle ore 9 alle ore 13, presso l'Auditorium della sede di San Paolo, e con il patrocinio della Fondazione Telethon, avra' l'obiettivo di diffondere la comprensione di queste malattie genetiche, rare e difficili da diagnosticare. Alcuni esperti di malattie mitocondriali noti a livello internazionale forniranno un quadro delle conoscenze attuali sulla diagnostica e su temi specifici che riguardano il paziente in eta' pediatrica.
Inoltre, Bertini presentera' il progetto innovativo di ricerca 'Leigh Syndrome Roadmap Project', frutto della collaborazione tra un pool di associazioni di pazienti mitocondriali (Mitocon Onlus in Italia, United Mitochondrial Disease Foundation-Umdf negli Stati Uniti e Mito Foundation in Australia) che hanno riunito in un consorzio i piu' grandi esperti mondiali per avanzare nella ricerca sulla Sindrome di Leigh, una delle malattie mitocondriali piu' aggressive che insorge prevalentemente nei bambini.
La partecipazione al seminario e' gratuita. Per informazione scrivere a segreteria@mitocon.it o chiamare il numero 06 66991333.
(Comunicati)
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PRESIDENTE Antonio Magi |
VICE-PRESIDENTE Pier Luigi Bartoletti |
SEGRETARIO Claudio Colistra |
TESORIERE Luisa Gatta |
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CONSIGLIERI MEDICI |
Foad Aodi |
Musa Awad Hussein |
Roberto Bonfili |
Stefano Canitano |
Gianfranco Damiani |
Giuseppe Imperoli |
Luigi Tonino Marsella |
Cristina Patrizi |
Ivo Pulcini |
Rosa Maria Scalise |
Maria Grazia Tarsitano |
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COMMISSIONE ODONTOIATRI |
PRESIDENTE Brunello Pollifrone |
SEGRETARIO Sabrina Santaniello |
COMPONENTI Nicola Illuzzi |
Giuseppe Marzo |
Giovanni Migliano |
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COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI |
PRESIDENTE Alfredo Cuffari |
COMPONENTI Emanuele Bartoletti |
Maria Cristina Billi |
SUPPLENTE Antonio Manieri |
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