Roma, 17 lug. - "E' stato quasi come essere a casa. Per la prima volta mia figlia ha conosciuto un'altra bambina con la sua stessa malattia e ha giocato con lei. Invito tutte le mamme che vivono la mia situazione a non avere paura e a contattare il numero verde 800.388.330 per saperne di piu'". Lo dichiara Silvia, mamma della piccola Noemi, affetta dalla forma pediatrica di Huntington, malattia genetica rara del sistema nervoso.
Silvia e' la prima mamma che ha aderito a Spazio Huntington, un'iniziativa nata dalla collaborazione tra la Lega Italiana Ricerca Huntington (Lirh) e l'ospedale pediatrico Bambino Gesu' di Roma. Spazio Huntington e' un progetto che non ha precedenti e che intende creare un punto di riferimento per le famiglie in cui sono presenti bambini o adolescenti a rischio di sviluppare la malattia. Spazio Huntington e' un ambiente non ospedaliero in cui specialisti, bambini e famiglie si incontrano presso la sede della Fondazione Lirh in via Varese 31, a Roma. L'intenzione e' quella di avvicinare i minori, i bambini e ragazzi in eta' pre-adolescenziale e le loro famiglie al mondo dell'assistenza e della ricerca in maniera 'nuova', con un approccio delicato, informale e giocoso.
"Per cogliere i molti e ancora poco noti risvolti clinici della patologia pediatrica- ha dichiarato Ferdinando Squitieri, Responsabile Scientifico di Lirh e dell'Unita' Operativa Ricerca e Cura Huntington e malattie rare dell'Irccs Casa Sollievo della Sofferenza- e' necessario entrare in contatto con i bambini, evitando il rischio di provocare in loro una ricaduta psicologica negativa. Grazie alla collaborazione con l'ospedale pediatrico Bambino Gesu', rafforzeremo ulteriormente le nostre conoscenze e speriamo cosi' di offrire nuove prospettive di accesso a future terapie innovative anche ai bambini", conclude Squitieri.
L'ospedale pediatrico Bambino Gesu' ha deciso di sposare questa iniziativa per dare il proprio contributo alla conoscenza e al trattamento della malattia di Huntington pediatrica, forma rara di una malattia gia' di per se' rara. Il team dell'ospedale pediatrico e' composto dal dottor Alessandro Capuano, neurologo, esperto di Disturbi del Movimento in eta' pediatrica, e dalla dottoressa Federica Graziola, neuropsichiatra infantile, Research Fellow in Neurologia, entrambi afferenti al Dipartimento di Neuroscienze diretto dal dottor Federico Vigevano.
"Ho accolto subito con entusiasmo l'invito del dott. Squitieri a collaborare a questo progetto, mettendo a disposizione la nostra esperienza e competenza nei disturbi del movimento in eta' pediatrica- ha dichiarato il dottor Alessandro Capuano del Bambino Gesu'- Si crea uno spazio nuovo in cui l'approccio al bambino a rischio o con primi sintomi della malattia, viene valutato da differenti figure professionali che integrano le loro conoscenze e competenze. Speriamo che sensibilizzare le famiglie ci aiuti ad individuare piccoli pazienti in fasi molto precoci della malattia per dare loro una possibilita' nuova di cura".
Da oggi, c'e' uno strumento in piu' a sostegno dei piccoli a rischio di ammalarsi di Huntington. Uno spazio nuovo e unico, che offre un modo gentile di prendersi cura, di prestare attenzione ai bambini e alla loro patologia, sostenendo tutto il mondo che orbita attorno a loro e accogliendoli in uno spazio pensato per loro e a loro dedicato, dove professionisti di esperienza e specialisti del settore possono monitorare l'andamento del loro stato di salute e offrire loro terapie su misura.
Per rispondere alle informazioni e per prendere un appuntamento, e' attivo il numero verde 800.388.330 tutti i giorni dalle 9 alle 15. Ulteriori informazioni sono presenti sul sito www.lirh.it o possono essere richieste via e-mail a info@lirh.it.
(Comunicati)