Roma, 18 giu. - Ogni anno, a livello mondiale, 21 milioni di bambini necessitano di cure palliative pediatriche, mentre in Italia sono 35.000 i minori che ne trarrebbero beneficio.

Purtroppo, ancora oggi solo un 5% di loro riesce ad accedervi. La Fondazione Maruzza Lefebvre d'Ovidio Onlus, in occasione del 20esimo anniversario della propria nascita, lancia la campagna social #leparoleperdirlo, un'iniziativa di sensibilizzazione digitale che prevede, ogni settimana e per tutto l'anno, la pubblicazione della definizione di una parola che ha a che fare con le cure palliative pediatriche, per raccontare il mondo di chi vive con una malattia inguaribile.

Parlare in modo semplice di termini tecnici e dare anche voce ai bambini e ai ragazzi che hanno vissuto in prima persona l'esperienza di malattia propria o di un compagno. È questo l'obiettivo dell'iniziativa, perche' le cure palliative pediatriche sono si' competenze, professionalita', terapie e farmaci, ma anche legami, calore e sostegno per i malati, i loro amici e le loro famiglie.

"La campagna #leparoleperdirlo vuole essere un modo per avvicinare le persone a un tema complesso e delicato: la qualita' della vita dei bambini affetti da patologia inguaribile". Lo afferma Elena Castelli, segretario generale della Fondazione.

"Purtroppo ancora oggi in Italia vi e' la tendenza a considerare, nella migliore delle ipotesi, le cure palliative pediatriche come cure di fine vita, nella peggiore confonderle con placebo, terapie alternative, accanimento terapeutico o addirittura eutanasia. Le cure palliative pediatriche, invece, non allungano ne' abbreviano la vita delle persone. La rendono migliore, dando qualita' e valore al tempo. Siamo convinte che #leparoleperdirlo possa essere uno strumento utile per diffondere le giuste informazioni sulle malattie inguaribili e sulle cure palliative, e invitiamo tutti e tutte a partecipare all'iniziativa attraverso la nostra pagina Facebook".

La Fondazione Maruzza si impegna da sempre nella promozione delle cure palliative pediatriche e per il miglioramento della qualita' della vita dei bambini affetti da patologia inguaribile.

Un lavoro partito dalla stesura della"Carta di Trieste per i diritti del bambino morente" e della "Carta delle Religioni per le Cure Palliative Pediatriche" fino ad arrivare alle partnership consolidate con FCP (Federazione Cure Palliative), SICP (Societa' Italiana di Cure Palliative) AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani) ACP (Associazione Culturale Pediatri) SIN (Societa' Italiana di Neonatologia) e, a livello internazionale, con l'ICPCN - International Children Palliative Care Network e allo sviluppo di nuove collaborazioni con APCA - African Palliative Care Association e con il network NCDChild (Non Communical Desease) e IPA - International Pediatric Association.

(Comunicati)