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Malattie rare, 96,5% neonati ha avuto screening: Italia leader
Roma, 10 dic. - Per effetto della Legge 167/2016, detta anche 'Legge Taverna', in Italia vengono ricercate obbligatoriamente su tutti i neonati oltre 40 malattie metaboliche rare potenzialmente invalidanti o mortali sulle quali e' possibile intervenire efficacemente prima che facciano danni irreversibili: e' lo screening metabolico allargato.
E se prima dell'entrata in vigore della Legge nel nostro Paese venivano ricercate solo 3 patologie, pochissime Regioni avevano un panel piu' ampio e nel 2012 poteva beneficiarne solo 1 neonato su 4 (il 25%), oggi a distanza di soli 3 anni la copertura e' arrivata al 96,5% dei neonati, un progresso enorme che consente di diagnosticare e aiutare circa 700 bimbi ogni anno. È quanto emerso oggi a Roma in occasione del convegno 'Screening neonatale: dai progetti pilota all'adeguamento del panel', organizzato da Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio dell'Osservatorio Screening, della Fondazione Telethon e di Aismme onlus al ministero della Salute.
"I dati del rapporto annuale della Societa' Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale mostrano la velocita' di adeguamento dell'Italia- ha fatto sapere il professor Giancarlo la Marca, presidente della Simmesn- nel 2017 la copertura era gia' arrivata al 78,3%, nel 2018 la percentuale era salita all'85%, per poi progredire fino all'attuale 96,5%. A mancare all'appello purtroppo e' solo la Regione Calabria, che non si e' adeguata alla Legge e dove i neonati continuano a non accedere a questa importante opportunita' di Salute".
L'Italia e' dunque la nazione con il piu' ampio screening neonatale in Europa e "mentre nel nostro Paese vengono cercate oltre 40 malattie- ha detto il dottor Carlo Dionisi Vici, responsabile Uoc di Patologia Metabolica del dipartimento di Medicina Pediatrica dell'Irccs ospedale pediatrico Bambino Gesu' di Roma- e offriamo un percorso efficace di presa in carico a tutela della loro salute, Francia, Regno Unito e Spagna non arrivano a testarne 10".
A partecipare all'evento anche Paola Binetti, della commissione Igiene e Sanita' del Senato e presidente dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare, e Fabiola Bologna, della Commissione Affari Sociali della Camera. Secondo Binetti, la Legge 167/2016 conferma come "una buona legge possa avere una sua efficacia terapeutica, proprio come un buon farmaco- ha detto- Ed e' certamente un incentivo perche' il Parlamento metta mano velocemente a quei Ddl che aspettano da anni di essere approvati. A cominciare dalle leggi quadro sulle malattie rare, che con taglio diverso sono in discussione al Senato e alla Camera. I malati rari attendono con impazienza che si affrontino con coraggio una serie di nodi rimasti finora insoluti, per ottenere piu' fondi per la ricerca. Abbiamo bisogno di dare un nome a tante malattie che paradossalmente sono ancora orfane di nome per poterle inserire nei nuovi modelli di screening neonatale allargati. È il primo passo per immaginare di poterle curare".
Bologna ha fatto sapere invece che "stiamo lavorando per costruire, attraverso un percorso condiviso, una nuova cornice normativa per le malattie rare e, dopo una serie di audizioni con tutti gli stakeholder, siamo pronti a lavorare al testo condiviso, il tema dello screening neonatale senza dubbio rientra quelli che inseriremo. Sono fiduciosa- ha voluto sottolineare- che per il prossimo anno avremo una Legge capace di rendere migliore il percorso di diagnosi e presa in carico delle persone con malattia rara".
Ad inviare una lettera ai partecipanti del convegno, infine, il vicepresidente del Parlamento Europeo, Fabio Massimo Castaldo: "L'Italia, grazie alla Legge 167, e' leader in Europa in tema di politiche sullo screening neonatale- si legge nella nota- È proprio questa la direzione verso la quale deve muoversi la nostra sanita': la prevenzione. Tuttavia, penso sia nostro dovere guardare oltre e pretendere di piu', per il bene del futuro dei nostri figli e nipoti. Ce lo chiedono soprattutto i nostri neonati. E salvare la loro vita deve essere una nostra priorita'".
(Cds/ Dire)
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PRESIDENTE Antonio Magi |
VICE-PRESIDENTE Pier Luigi Bartoletti |
SEGRETARIO Claudio Colistra |
TESORIERE Luisa Gatta |
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CONSIGLIERI MEDICI |
Foad Aodi |
Musa Awad Hussein |
Roberto Bonfili |
Stefano Canitano |
Gianfranco Damiani |
Giuseppe Imperoli |
Luigi Tonino Marsella |
Cristina Patrizi |
Ivo Pulcini |
Rosa Maria Scalise |
Maria Grazia Tarsitano |
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COMMISSIONE ODONTOIATRI |
PRESIDENTE Brunello Pollifrone |
SEGRETARIO Sabrina Santaniello |
COMPONENTI Nicola Illuzzi |
Giuseppe Marzo |
Giovanni Migliano |
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COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI |
PRESIDENTE Alfredo Cuffari |
COMPONENTI Emanuele Bartoletti |
Maria Cristina Billi |
SUPPLENTE Antonio Manieri |
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