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Esmo, pazienti al centro Congresso europeo oncologia. Moro: "Segnale rivoluzionario" /Esclusiva Dire
(DIRE) Roma, 17 ott. - Molto spesso i convegni medici internazionali sottolineano la "centricita' del paziente" nei sistemi di cura. Altrettanto spesso questa "centricita'" e' ben dichiarata, ma poco sviluppata nei fatti. All'ESMO 2018 le cose cambiano: al congresso annuale della EUROPEAN SOCIETY FOR MEDICAL ONCOLOGY (ESMO) che sta per aprirsi a Monaco di Baviera (19-23 ottobre) nel nutrito programma dei lavori risalta piu' che nel recente passato l'agenda dedicata ai diritti dei pazienti, il "Patient Advocacy Track".
Nato gia' nel 2016 grazie all'ESMO Patient Advocates Working Group (PAWG) questo "programma nel programma" mette le esperienze dei cittadini e dei malati al centro delle relazioni, in un susseguirsi di tavole rotonde che vanno da "Immunoterapia: cosa dire ai tuoi pazienti" a "Sappiamo quanto a lungo trattare efficacemente?", in una chiave di comunicazione sociale e coinvolgimento di pazienti e famiglie davvero inedita.
Nel programma di "Patient Advocay" risalta anche l'intervento di Giovanni Moro ("Civic participation: how citizens shape the society they live in", 20 ottobre), sociologo e docente all'Universita' di Roma Tre ed esperto di dinamiche dell'attivismo civico. Con lui abbiamo approfondito la rilevanza tutta particolare che lo sguardo del paziente assume all'interno del Congresso oncologico di Monaco.
- Professor Moro: come mai il piu' importante congresso europeo di oncologia dedica cosi' tanto spazio ai diritti dei pazienti e delle loro famiglie? "Credo che la presenza di un intero programma dedicato alla Patient Advocacy sia un segnale a suo modo rivoluzionario. Non e' la prima volta che questo accade, ma sicuramente c'e' un modo nuovo di considerare il malato come portatore di contenuti che posso contribuire in modo nuovo alla definizione dei termini di "cura" e terapia". Fino a ieri il paziente era al massimo un portatore di "emozioni e vissuto" legato alle patologie oncologiche. Oggi si fa strada la consapevolezza sociale che i malati hanno una propria "cultura" della malattia, possono spiegare con il loro vissuto quello che i clinici non sanno, e pertanto possono contribuire in modo sostanziale ad un nuovo approccio alle stesse cure ed alla qualita' della vita. Non il malato come "comunicatore di emozioni", quindi, ma il paziente come proprietario di uno sguardo sulla malattia che puo' arricchire lo stesso percorso clinico. E' una rivoluzione culturale".
- Lei interverra' all'ESMO con una relazione sull'attivismo dei cittadini. Ci puo' anticipare qualcosa? "I cittadini che fanno pressione in vari modi (associativi, comunicativi, di network) sulle istituzioni e' qualcosa che gia' sappiamo, ma e' solo un aspetto della presenza sociale dei cittadini. Il dato piu' interessante oggi e' proprio l'attivismo civico, vale a dire quelle forme di auto-organizzazione dei cittadini che riguardano non solo la pressione affinche' certe questioni entrino nell'agenda politica, ma soprattutto la creazione di servizi, di reti di famiglie, di servizi di informazione e consulenza, di forme di aiuto e sostegno realizzate per farsi carico di problematiche varie in modo diretto e non mediato".
- Cosa significa parlare di "intervento diretto" dei cittadini nell'ambito healthcare? "Intervento diretto e' fare le cose in prima persona. Esistono in Italia ed Europa esperienze di audit civico, di cittadini che vanno a verificare come funziona concretamente una struttura sanitaria, che vanno a vedere quante volte vengono puliti i bagni in una clinica. L'attivismo civico e' oggi una fenomenologia molto vasta e complessa, ed anche nella sua dimensione internazionale registra migliaia di iniziative differenti che possono essere messe a disposizione della cultura e dell'organizzazione sanitaria".
- Tutto questo puo' diventare agenda di lavoro in sanita' a partire dall'ESMO? "Registro di sicuro una cosa importante: c'e' un'attenzione nuova e strategica da parte della comunita' oncologica verso i pazienti e questo all'ESMO risalta in modo evidente, pero' ritengo sia importante che il tema del paziente e dei valori che esprime, venga preso tutto intero. Il rischio e' produrre approcci riduttivi da parte del mondo medico: occorre convincere i medici ad accogliere cio' che viene espresso dai malati come un sapere nuovo da condividere. Il consenso attivo dei professionisti su questo non e' per nulla scontato".
- Abbiamo parlato di medici e di istituzioni. E le aziende del farmaco? "Per quello che posso registrare anche da parte dell'industria c'e' attenzione crescente e consapevolezza di un fatto ormai diffuso. L'attivismo civico in Italia - e non mi riferisco alla sola sanita' - registra ormai oltre 200mila associazioni che coinvolgono oltre 2milioni di persone. Queste realta' portano con se' un patrimonio di reputazione e fiducia pubblica, esattamente quello che le aziende in genere non hanno. Il patrimonio di fiducia pubblica che i cittadini possono fornire alle aziende all'interno di una relazione trasparente ed etica e' preziosissimo, purche' si basi su fatti reali, su collaborazioni concrete e non sul paternalismo o sulla pura comunicazione". - Ma le associazioni dei cittadini sono coscienti di questo loro patrimonio di fiducia? "Non sempre. Spesso vivono un complesso di inferiorita'. Anche per questo la scelta di ESMO risulta utile e preziosa: il riconoscimento ufficiale da parte della comunita' clinica puo' aiutare a trovare quella consapevolezza del proprio valore a cui segue inevitabilmente maggior stabilita' ed autorevolezza".
(Wag/ Dire)
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PRESIDENTE Antonio Magi |
VICE-PRESIDENTE Pier Luigi Bartoletti |
SEGRETARIO Claudio Colistra |
TESORIERE Luisa Gatta |
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CONSIGLIERI MEDICI |
Foad Aodi |
Musa Awad Hussein |
Roberto Bonfili |
Stefano Canitano |
Gianfranco Damiani |
Giuseppe Imperoli |
Luigi Tonino Marsella |
Cristina Patrizi |
Ivo Pulcini |
Rosa Maria Scalise |
Maria Grazia Tarsitano |
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COMMISSIONE ODONTOIATRI |
PRESIDENTE Brunello Pollifrone |
SEGRETARIO Sabrina Santaniello |
COMPONENTI Nicola Illuzzi |
Giuseppe Marzo |
Giovanni Migliano |
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COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI |
PRESIDENTE Alfredo Cuffari |
COMPONENTI Emanuele Bartoletti |
Maria Cristina Billi |
SUPPLENTE Antonio Manieri |
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