(DIRE) Roma, 27 feb. - In occasione della Giornata Nazionale delle Malattie Rare che si celebra domani 28 febbraio, la Regione Lazio, mediante un decreto del Commissario ad Acta e Presidente della Regione, Nicola Zingaretti, ha aggiornato la Rete regionale delle malattie rare, individuando un elenco specifico dei centri, vecchi e nuovi, di cura e presidi di riferimento su tutto il territorio. Al fine di assicurare ai pazienti continuita' terapeutica e l'integrazione tra le attivita' assistenziali e quelle di didattica e ricerca, la Regione Lazio ha deciso di individuare un modello organizzativo di Rete clinica "Hub e Spoke" che appare il piu' adeguato a rispondere ai bisogni dei malati. In questa Rete il Centro Hub ed il Presidio Spoke (ovvero i centri di I e II livello) sono fortemente integrati. Questo l'elenco degli Istituti che nel Lazio sono riconosciuti presidi di eccellenza per la cura e lo studio delle malattie rare: Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I; Fondazione Policlinico A. Gemelli; Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini; Irccs Ospedale Pediatrico Bambino Gesu'; Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Tor Vergata; Irccs Ire - Isg; Ospedale S. Eugenio - Cto - Asl Roma 2; Irccs Idi; Ospedale San Filippo Neri, Ospedale Oftalmico - Asl Roma 1.
A questi ospedali e' stato richiesto di inviare alla Regione Lazio le denominazioni esatte dei Centri di riferimento con la loro ubicazione e il medico responsabile. Il decreto firmato da Zingaretti contiene quindi l'elenco aggiornato dei Centri e dei Presidi di riferimento che curano e studiano le malattie rare: divisi per codice di esenzione con i rispettivi Ambulatori di riferimento. Inoltre il decreto ha stabilito che queste strutture saranno oggetto di periodica verifica da parte della Direzione Salute e Politiche Sociali anche in merito ai volumi di utenti in carico. "Quello delle malattie rare e' un tema a cui abbiamo prestato in questi anni grande attenzione- spiega il Presidente della Regione, Nicola Zingaretti- nel Lazio abbiamo la fortuna di poter contare su vere e proprie eccellenze ospedaliere che grazie alla formazione, alla ricerca e al lavoro quotidiano di medici e professionisti sono in campo per offrire nuove e piu' ottimistiche prospettive di vita e di cura a migliaia di pazienti nel Lazio e in Italia. La ricerca infatti ha realizzato in molti casi progressi evidenti e ragguardevoli, grazie anche al coinvolgimento dei pazienti stessi che, con la loro esperienza clinica, sono i primi a poter offrire un aiuto concreto agli operatori sanitari. Nel Lazio i centri di riferimento, sono una rete capillare, specchio della sanita' che abbiamo pensato e realizzato in questi anni: vicina ai bisogni di tutti i cittadini in particolare i piu' deboli".
(Wel/Dire)