(DIRE) Roma, 17 apr. - "La giornata mondiale dell'emofilia rappresenta l'occasione non solo di valutare ogni anno i progressi ottenuti in campo medico e nel settore dell'assistenza in ambito sanitario e sociale, ma anche per riflettere su quanto ancora rimane da fare per promuovere le cure e il sostegno alle persone affette da emofilia. Il ministero della Salute con il 'Piano sulla cronicita'' ha voluto condividere con le Regioni uno strumento per sistematizzare a livello nazionale le attivita' nell'area della cronicita', rendere piu' omogeneo possibile il processo assistenziale e supportare le Regioni nel processo di transizione verso un modello integrato, volto a valorizzare tutti gli attori dell'assistenza". Lo ha detto Paola Pisanti, componente della cabina di regia del ministero della Salute, intervenendo a Roma in occasione dell'incontro 'D'accordo con Mec. Trattamenti omogenei, rilanciamo il dialogo', organizzato dalla Federazione delle associazioni Emofilici (FedEmo) per celebrare la XIV Giornata mondiale dell'Emofilia.
"Inoltre, con tale documento- ha proseguito Pisanti- ha voluto creare le premesse per migliorare l'alleanza terapeutica tra equipe/persona e rendere attivo il coinvolgimento anche nei processi decisionali del volontariato, al quale pero' e' necessario fornire gli strumenti per fargli acquisire una cultura etica e manageriale".
Per affrontare le problematiche relative alla tutela dei soggetti con emofilia, intanto, il 13 marzo 2013 e' stato sottoscritto l'accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sulla definizione dei percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da Malattie emorragiche congenite (Mec). "Tale provvedimento- ha sottolineato quindi Pisanti- evidenzia la necessita' di garantire un'adeguata presa in carico del paziente con Mec in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze ed iniquita' di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti ottimali in base alle evidenze scientifiche, tenendo conto degli indirizzi per la definizione di percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche croniche".
Pertanto, considerando che l'efficienza delle politiche sanitarie risiede nella capacita' organizzativa, nell'attivazione di percorsi integrati e nella definizione di modelli di assistenza basati sull'integrazione, sulla partecipazione del paziente e dell'associazionismo, secondo Pisanti l'impegno di tutti gli interlocutori deve essere focalizzato "nell'assicurare in ogni Regione e in ogni azienda locale la corretta ed adeguata assistenza per far si che la persona con emofilia venga valutata e trattata con modalita' uniformi, e protocolli comuni, che garantiscano risposte di qualita' percepibile ed oggettivabile; nel garantire l'equita' e la facilita' d'accesso alle strutture che siano in grado di affrontare la specifica espressione di malattia e infine- ha concluso la componente della cabina di regia del ministero della Salute- nel raccogliere dati epidemiologici e clinici che consentano di definire le reali necessita' di salute".
(Cds/Dire)