(DIRE) Roma, 13 feb. - Oggi, 13 febbraio, si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dell'Epilessia, la malattia neurologica più frequente che colpisce 65 milioni di persone nel mondo, 8 milioni in Europa e 500mila in Italia. "Ancora una volta è utile ricordare quanto questa malattia sia accompagnata da pregiudizi, disinformazione e ignoranza", fa sapere la dottoressa Clementina Boniver, neurologa pediatra ed epilettologa presso l'azienda ospedaliera Università degli Studi di Padova.
"La parola d'ordine è sempre 'Uscire fuori dall'ombra'- prosegue la Boniver- A distanza di quasi 20 anni dal progetto congiunto dell'Organizzazione Mondiale della Sanità e della Lega Internazionale contro l'epilessia la strada da percorrere è ancora lunga. La diagnosi di epilessia continua ad avere un impatto emotivo nel paziente e nei suoi familiari spesso sproporzionato alla reale gravità del problema. I pazienti devono essere aiutati a conoscere e saper accettare la malattia. Una corretta informazione evita errate percezioni e vissuti distorti che comportano il rischio di atteggiamenti iperprotettivi, scarsa autostima e maggior vulnerabilità sociale".
L'epilessia è un problema di grande rilevanza sociale, aggiunge il presidente Aice, Veneto Stefano Bellon, tanto che "in Italia è riconosciuta come malattia sociale con DM 249/65. Lo stigma derivante dall'improvviso e imprevedibile manifestarsi della crisi, l'ignoranza radicata nelle superstizioni e nelle norme discriminanti negano la piena cittadinanza alle persone affette da epilessia. Siamo in tanti in Italia ad avere questa malattia e con le nostre famiglie e amici saremo in grado di migliorare la qualità delle nostre vite".
PROGNOSI EPILESSIA Quando non c'è conoscenza c'è paura. "La gente comune deve sapere che l'epilessia è un disordine del cervello curabile e quindi compatibile con una vita normale nel 70% dei casi. L'epilessia non impedisce a questi pazienti di andare a scuola, svolgere attività sportiva, lavorare ed avere dei figli- fa sapere ancora la dottoressa Boniver- purtroppo rimane ancora una quota consistente di pazienti farmacoresistenti nonostante siano stati sperimentati e commercializzati negli ultimi anni nuovi farmaci antiepilettici e proposte strategie terapeutiche alternative". L'inizio delle crisi epilettiche riguarda più frequentemente la fascia di età 0 -18 e quindi può essere coinvolto tutto il periodo della formazione scolastica. "Purtroppo ci sono realtà in cui le informazioni sulla malattia sono distorte e scarsa la comunicazione tra famiglie, specialisti e insegnanti".
INDAGINE TRA GLI INSEGNATI "Da un'indagine DOXA su 600 insegnanti italiani del 2010 risulta che quasi tutti gli insegnanti conoscono l'epilessia ma 6 su 10 non saprebbero come intervenire di fronte a una crisi epilettica, il 58% metterebbe in atto comportamenti errati e il 70%, in presenza di una crisi epilettica, chiamerebbe subito il 118. Una survey più recente nel 2014 non riporta dati più confortanti - afferma la Boniver - E' fondamentale fare un lavoro quotidiano e capillare di formazione e informazione".
COSA FARE IN PRESENZA DI UNA PERSONA CON ATTACCO EPILETTICO "In presenza di una crisi non bisogna avere paura e aiutare la persona non comporta nulla di difficile. Se la crisi è di breve durata- spiega l'esperta- e comporta solo un'alterazione parziale della coscienza bisogna rassicurare la persona, comunicare con lei per capire se la crisi è terminata, accompagnarla con gentilezza per evitare ostacoli e luoghi pericolosi. Se durante la crisi la persona perde conoscenza, cade e presenta delle scosse bisogna proteggerla da lesioni mettendole qualcosa di morbido sotto la testa, allentargli i vestiti se troppo stretti, stenderla supina o su un fianco, comunicare e assicurarsi che abbia ripreso conoscenza. Non bisogna immobilizzarla, inserirle dita o fazzoletti in bocca, alzarla o darle da bere appena è terminata la crisi, praticare la respirazione artificiale d'emblèe, somministrare farmaci se la crisi è terminata. E se la crisi dura più di 4/5 minuti? E' necessario l'intervento farmacologico", conclude Boniver.
(Wel/ Dire)