(DIRE) Roma, 27 lug. - Aiutare le persone affette da malattie rare con un adeguato sostegno nell'inserimento, nell'integrazione e nell'accompagnamento nel mondo del lavoro. E' l'obiettivo della proposta di legge promossa dalla deputata di Area popolare Paola Binetti, illustrata alla Camera in occasione della presentazione del Rapporto MonitoRARE, documento dettagliato sullo stato dell'arte del contesto delle patologie rare in Italia, redatto da Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare).

La proposta reca il titolo 'Disposizioni per promuovere l'inserimento lavorativo delle persone affette da malattie rare' e prevede servizi di collocamento mirato e di accompagnamento nel mondo del lavoro istituendo Commissioni ad hoc con la presenza di un medico competente e di uno psicologo del lavoro affiancati di volta in volta da uno specialista nella patologia oggetto della specifica valutazione. Il 'collocamento mirato' riguarda il complesso degli 'strumenti tecnici di supporto' che permettono di valutare adeguatamente non solo la riduzione della capacita' lavorativa e il grado di invalidita', ma anche le peculiarita' attitudinali delle persone affette da MR al fine da inserirle nel posto di lavoro adatto. E' prevista inoltre la possibilita' di un piano individuale di accompagnamento nel posto di lavoro che tenga conto delle criticita' e dei bisogni individuali.

Nella relazione alla proposta di legge, Binetti spiega: "Il problema delle malattie rare in Italia rappresenta una priorita' politica di grande attualita'". L'Unione europea ha raccomandato nel 2009 l'elaborazione e l'adozione da parte di tutti gli Stati membri, nel quadro dei propri sistemi sanitari e sociali, di piani e di strategie nazionali per le malattie rare. L'Italia ha adottato il proprio Piano nazionale nell'ottobre 2014, e gia' dal 2011, con apposito regolamento del ministero della Sanita', aveva gettato le basi per l'introduzione di principi di tutela dei malati rari nel Servizio Sanitario nazionale (SSN) attraverso una rete nazionale delle malattie rare. "Tuttavia- dice Binetti- cio' non sembra sufficiente per garantire la piena integrazione sociale e lavorativa delle persone affette da tali patologie".

La deputata di Ap sottolinea: "La prima cosa che mi sembra interessante mettere in evidenza e' che in tutti i meccanismi normativi non c'e' mai un riferimento alle persone affette da malattie rare mentre e' facile fare riferimenti ovviamente alla disabilita'. Ma non sempre il paziente affetto da malattia rara raggiunge il livello di disabilita' previsto per un inserimento professionale in virtu' della disabilita'. Viceversa, noi abbiamo voluto fare un disegno di legge che valorizzasse capacita', competenze e possibilita' di inserimento professionale anche sotto il profilo produttivo da parte delle persone affette da malattie rare, valorizzando gli obiettivi che sono obiettivi della persona ma anche dell'azienda, cercando pero' che si costruisca tra i due una sorta di dialogo su basi nuove. Una sorta di dialogo che tenga conto delle difficolta' che hanno queste persone ma anche delle loro potenzialita'".

Binetti osserva infine che "in primo piano non e' stato previsto un approccio di tipo esistenziale ma un approccio del collocamento mirato, che tiene conto prima di tutto un soggetto che ha una malattia rara e della sua storia personale, della sua formazione, della sua storia e anche delle sue esperienze. Questo ci sembra garantisca al mondo del lavoro l'idea che assumendo e prendendosi in carico una persona che ha una malattia rara in un certo fa un affare perche' nell'affare e' compresa la formazione specifica ma anche una sensibilita' umana che matura nell'esperienza della difficolta' e soprattutto una forte determinazione a voler lavorare ed essere riconosciuto come una persona che sa lavorare ed e' capace di lavorare".

(Wel/ Dire)