(DIRE) Roma, 11 lug. - Tosse e respiro affannato sono i primi sintomi della bronchiolite, una infezione del sistema respiratorio che colpisce i bambini nel primo anno di vita. Per sconfiggerla, la prima arma "è la prevenzione" ma già il prossimo ottobre, quando inizierà il primo ciclo contro la bronchiolite invernale, "circa 500 bambini a rischio, medicalmente complessi, non potranno essere profilassati farmacologicamente". E' l'allarme lanciato dal professore Renato Cutrera, medico dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e presidente della Simri, la Società italiana per le malattie respiratorie infantili.
In un'intervista all'agenzia Dire, a margine di un corso sulla ventilazione domiciliare a Napoli, Cutrera affronta il tema dei bambini medicalmente complessi, "malati rari che rappresentano circa l'1 per mille della popolazione mondiale. Questi bambini, spesso molto piccoli, hanno bisogno quotidianamente di essere supportati da macchine, dal ventilatore o da sonde nutrizionali".
Sulle famiglie, l'impatto di una simile patologia, "è molto alto. Uno dei due coniugi, per assistere il proprio figlio, spesso è costretto a non lavorare e si va incontro a difficoltà economiche e disturbi psicologici". Nonostante si tratti di una malattia rara, le istituzioni "fanno quello che possono- spiega il presidente della Simri- ma non sempre riescono a garantire il supporto economico e non solo di cui le famiglie necessitano".
Lo Stato, "ha certamente capito che occorre attenzione rispetto a questa problematica. A livello normativo- aggiunge Cutrera- esiste una legge, approvata bipartisan da tutte le forze politiche - sulle cure palliative pediatriche. Il problema è la disponibilità economica delle singole Asl" che si muovono con velocità, "ma a macchia di leopardo".
(Nac/ Dire)