(DIRE) Roma, 21 giu. - Si celebra oggi in tutto il mondo il Global Day dedicato a diffondere conoscenza e consapevolezza sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia che colpisce a livello mondiale oltre 420 mila persone condizionando profondamente le vite dei pazienti e quelle di chi incessantemente presta loro assistenza, familiari e più in generale caregivers. L'Agenzia Italiana del Farmaco affida alle parole del suo Presidente Mario Melazzini, affetto da SLA, il sostegno alla giornata e il pensiero a tutti coloro che in questo momento convivono con la malattia. "La scelta del solstizio d'estate come ricorrenza per celebrare il Global Day sulla SLA non è una coincidenza - afferma Melazzini - il 21 giugno infatti è un giorno di cambiamento, lo stesso che auspicabilmente si vuole proiettare anche nell'approccio alla ricerca sulla malattia".
"Il coraggio del cambiamento e la speranza di ottenerlo devono essere il motore di ogni ricercatore, così come di ogni paziente e delle istituzioni preposte alla tutela della sua salute - prosegue Melazzini - Per trasformare la ricerca in valore è necessario avere il coraggio di investirvi: AIFA sente con molta responsabilità l'importanza di promuovere la sua ricerca indipendente per contribuire a favorire questo cambiamento e a tradurlo quanto prima in progresso scientifico. Per far questo è importante diffondere la più ampia conoscenza su cosa significhi affrontare una patologia severa come la SLA, sia dal punto di vista del malato, sia da quello dei suoi caregivers, e fornire ai pazienti le giuste conoscenze sui percorsi di cura e assistenziali".
Il Global Day è promosso dall'International Alliance of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)/Motor Neurone Disease (MND), un'organizzazione cui aderiscono da tutto il mondo diverse associazioni di pazienti affetti da queste patologie neurodegenerative che purtroppo ogni anno causano globalmente oltre 100.000 decessi.
Il focus della campagna di sensibilizzazione di quest'anno è una Carta Dei Diritti delle Persone affette da SLA redatta dall'organizzazione che in sette punti riassume i principi rivendicati dai pazienti. In particolare, il diritto di accesso alle migliori cure messe a disposizione dai singoli sistemi sanitari nazionali; il diritto alla corretta informazione che consenta ai pazienti di prendere decisioni consapevoli sulle possibili terapie e il conseguente diritto di scelta di tali percorsi; il diritto del rispetto della dignità della persona inteso anche come partecipazione attiva nei percorsi di ricerca e decisionali finalizzati alla individuazione e alla successiva regolamentazione dei trattamenti destinati ai malati di SLA; il diritto alla tutela della riservatezza dei dati confidenziali e personali e non da ultimo il giusto riconoscimento di quanto è dovuto in termini di assistenza e di supporto ai familiari e a quanti prestano le necessarie cure ai malati.
Obiettivo dell'iniziativa di sensibilizzazione è diffondere i contenuti di questo documento e più semplicemente di far conoscere la malattia, che è considerata appunto una "malattia della famiglia": un fiordaliso blu, emblema di speranza, ne è il simbolo ufficiale.
"Per un malato di SLA, per i suoi famigliari - commenta Melazzini - sapere di poter contare su una presa in carico globale della propria condizione ispirata ai principi dell'etica, dell'equità e dell'omogeneità sul territorio dei percorsi assistenziali ad esso dedicati è di fondamentale importanza. Posso testimoniare che AIFA già fa di questo obiettivo uno dei suoi mandati principali e metterò il mio impegno e la mia esperienza personale affinché il paziente sia sempre al centro e che l'istituzione sia percepita come sempre al suo fianco".
(Wel/ Dire)