(DIRE) Roma, 21 set. - "Siamo stanchi della ritualità dei convegni e del terrorismo dei numeri e siamo molto arrabbiati per come vengono celebrati la giornata e il mese mondiale Alzheimer". Così in un comunicato Patrizia Spadin, presidente di Aima - Associazione Italiana Malattia di Alzheimer.
Come mai, presidente, Aima non si unisce al coro delle celebrazioni? "Aima ha 30 anni ed è l'associazione più vecchia e più incisiva in Italia; l'associazione che ha aperto la strada a tutto (tutto!) quello che oggi si è realizzato per i malati di Alzheimer. Venti o trenta anni fa era fondamentale, per far conoscere il problema, denunciare i numeri della prevalenza e dell'incidenza, descrivere la patologia, raccontare che cosa sarebbe stato necessario fare sia per la cura che per l'assistenza. Ma oggi no! Oggi la conoscenza e la competenza, anche grazie all'Aima, sono elevate e diffuse. Perché quindi focalizzare l'attenzione su argomenti già noti?" Aima ha dato una risposta a questa domanda? "Certo! Così è più facile: meglio parlare delle certezze acquisite che incontrano il favore di tutti, e diventano occasioni di autocelebrazione, piuttosto che affrontare il vero problema della demenza che è il diritto alla cura".
I malati di Alzheimer non hanno gli stessi diritti degli altri malati? "Hanno gli stessi diritti ma il bisogno di cura è diverso: sono malati fragili, totalmente non autosufficienti perché deteriorati cognitivamente, e la loro malattia dura anni, spesso molti anni. In Italia soltanto alcuni luoghi sono virtuosi e si prendono cura dignitosamente dei pazienti. In generale non ci sono risposte ai molti bisogni di cura e di care dei malati, perché c'è incapacità ad affrontare il problema con una 'visione' di sistema e una strategia a medio-lungo termine. Le famiglie sono devastate dal peso economico-organizzativo della malattia del loro caro, oltre ovviamente al peso psicologico ed emotivo che sopportano".
E quindi cosa dobbiamo celebrare durante la Giornata mondiale Alzheimer, secondo Aima? "Poco da celebrare. Abbiamo deciso di usare questo appuntamento per denunciare il taglio previsto di 3 miliardi e mezzo in Sanità, il ridicolo finanziamento di 400 milioni al fondo nazionale per la non autosufficienza, il mancato adeguamento dei Lea, l'Isee che considera fonte di reddito la pensione di invalidità e l'indennità di accompagnamento, i tagli locali ai servizi territoriali, solo per fare qualche esempio. G8 per la demenza, raccomandazioni dell'Oms, rapporti mondiali, Piani Nazionali: siamo bravi con le parole! Anzi, siamo bravi solo a parole".
Cosa farete il 21 settembre? "Aima il 21 settembre rilancerà nel web la Campagna contro l'indifferenza con lo spot di Giuseppe Tornatore: lo scandalo del 2002 non ha prodotto grandi risultati. Vediamo se nel 2015 l'accusa di indifferenza è sufficiente a turbare qualche cuore di politico o di amministratore o se dobbiamo passare alle maniere forti", conclude Spadin, presidente Aima.
(Wel/ Dire)