Roma, 14 ott. - "I tagli previsti incentivano una medicina astensiva, il contrario di quella difensiva ma non meno dannosa, che spinge il medico a non prescrivere": e' il timore espresso dal comitato 'I malati invisibili' in una lettera indirizzata a Renzi e Lorenzin per chiedere un'attenzione diversa nei confronti di chi soffre di una patologia rara, poco conosciuta e difficilmente diagnosticabile senza esami che rischiano di essere classificati tra le prestazioni "non necessarie". Una lettera molto simile e' stata scritta agli stessi destinatari, alcuni giorni fa, da Marina Cometto, mamma di una donna con una grave malattia rara.
"Si risparmia non con tagli a diagnosi, ma con centri specializzati". I tagli previsti, "decisi senza interpellare le associazioni", scrive il comitato, rischiano quindi di mettere a rischio la salute di questi "malati complessi, che sono anche cronici": di conseguenza, difficilmente un risparmio di spesa potrebbe derivare da un taglio alle prestazioni diagnostiche.
piuttosto - e questa e' la richiesta del comitato - "solo riorganizzando i servizi esistenti e creando centri specializzati si possono realmente ottenere risultati concreti per il bilancio sanitario. E' la mancanza di strutture adeguate e medici informati e aggiornati che alimentano il circolo vizioso degli esami inutili".
Ritardi diagnostici da 10 a 20 anni. Proprio la diagnosi, infatti, rappresenta un nodo critico per questi pazienti: "Ad oggi esistono ritardi diagnostici che vanno dai 10 ai 20 anni - scrive il comitato - dovuti sia ad una scarsa conoscenza da parte dei medici, sia dall'inadeguatezza delle strutture ospedaliere che non dispongono di mezzi adeguati a fornire diagnosi precise" un problema documentato da un articolo apparso recentemente sull'Huffington Post che, spiega il comitato, "mette in luce un dato a dir poco inquietante: 'la cartina di tornasole dell'esistenza di malattie non diagnosticate correttamente o affatto sta nell'evidenza che il 40% delle autopsie riporta conclusioni differenti rispetto alla diagnosi del certificato di morte e purtroppo un due terzi dei casi il decesso era evitabile se la patologia fosse stata individuata in tempo e correttamente'.
Malattie rare diagnosticate solo con risonanza. Ora, una stretta sulle prescrizioni di esami come la risonanza magnetica potrebbe portare gravi conseguenze nella diagnosi di molte patologie rare: "Esistono malattie rare che vengono diagnosticate solo attraverso rm - riferisce il comitato - come ad esempio le cisti di Tarlov", i cui sintomi sono spesso comuni a molte patologie: il rischio e' che, in presenza di questi disturbi, il medico non prescriva la risonanza per paura di incorrere in sanzioni e che sia cosi' messo alla prova "il rapporto medico-paziente, creando conflitti e confusione in un mondo gia' duramente provato come quello delle malattie rare".
Appropriatezza significa diagnosi in tempi rapidi. In conclusione il comitato riporta l'attenzione sull'importanza di accelerare i tempi delle diagnosi: "Riteniamo che 'appropriatezza' significhi in primo luogo diagnosticare in tempi rapidi e, quindi, curare ove possibile e /o alleviare il dolore quando altre terapie non siano disponibili. Efficienza ed efficacia non possono andar disgiunti, salvo ripercorrere strade obsolete che portano a quella metastatizzazione dei costi da noi sovente denunciata, che non giova al Ssn e tanto meno ai pazienti".
(Wel/ Dire)