(DIRE) Roma, 23 lug. - "Oggi sono state poste le basi e tracciate le coordinate fondamentali che riguardano la ricerca, l'assistenza e l'organizzazione dei servizi per quanto riguarda le malattie rare. Ma restano da fare ancora molte cose: intanto bisogna rendere la ricerca sempre piu' incisiva, tempestiva e capace di cogliere i problemi nel loro nascere. In questo senso, allora, sono fondamentali il tema della diagnosi precoce e quello dello screening neonatale. Sul piano dell'assistenza, invece, bisogna fare una considerazione: molte di queste patologie accompagnano il paziente per tutta la vita. Una volta affrontato il problema sanitario, dunque, le domande principali alle quali bisogna rispondere sono soprattutto quelle sociali". Cosi' la deputata Paola Binetti, presidentessa dell'Intergruppo parlamentare per le malattie rare, intervistata dalla DIRE a margine della presentazione a Roma di 'MonitoRARE', il primo rapporto sulla condizione delle persone affette da malattie rare in Italia. La conferenza, organizzata da Uniamo-Federazione italiana malattie rare Onlus, si e' svolta nella sala Regina Margherita di Palazzo Montecitorio.
"Quello che c'e' da fare ora- ha proseguito Binetti- e' occuparsi anche dell'inclusione sociale di questi pazienti: quando sono piccoli nel contesto scolastico e quando sono piu' grandi in quello professionale. Il motivo piu' interessante nel lavoro di oggi- ha sottolineato la deputata- e' quello che mette al centro dell'attenzione non la malattia e il malato in quanto tale, ma piuttosto la persona che e' portatrice di bisogni particolari. C'e' necessita' di piegare le normative affinche' non siano solo per quote o sanzioni, ma che siano normative che valorizzino lo specifico delle persone portatrici di malattie rare, obbligandoci a cercare modelli innovativi sul piano tecnologico e organizzativo". Secondo Binetti il piano dell'integrazione riferito al paziente affetto da malattia rara "e' una sfida globale per la nostra societa', che e' possibile affrontare a partire dal nucleo familiare, perche' quasi sempre- ha spiegato- il costo umano, sociale ed economico e' ancora sostenibile in maniera assolutamente dominante da parte della famiglia".
A questo punto, ha proseguito ancora la presidentessa dell'Intergruppo parlamentare per le malattie rare, spetta e compete alle istituzioni "sostenere le famiglie, venendogli incontro con una serie di misure: penso per esempio ai famosi permessi per i familiari che si fanno carico dei pazienti. Questo significa riconoscere che quello di carico a volte e' anche un lavoro usurante, che bisognerebbe poter contabilizzare a fini pensionistici. Bisogna insomma venire incontro a queste persone con misure di sostegno concrete, che non facciamo sentire ne' la persona affetta da malattia rara ne' i suoi familiari come portatori di uno stigma. Viceversa- ha concluso Binetti- come persone che pongono alla societa' delle esigenze che sono dei diritti".
(Cds/Dire)