(DIRE) Roma, 19 giu. - "I fratelli Biviano tornano a casa dopo quasi due anni passati nella tenda a piazza Montecitorio al civico 117 A, simbolo della loro battaglia". Paola Binetti, deputata di Area popolare, nel corso di una conferenza stampa alla Camera, annuncia che "domani la tenda sara' smontata perche' Marco e Sandro hanno ottenuto un obiettivo importante".
Il presidente del Consiglio Matteo Renzi, infatti, ricorda Binetti, nel corso dell'ultimo Cdm "ha firmato di suo pugno il decreto che istituisce la Giornata nazionale dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale per sensibilizzare l'opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione".
Questa giornata, insiste Binetti, "rappresenta una vittoria per tanti malati, simbolicamente rappresentati proprio dal presidio dei fratelli Biviano". Sandro e Marco, infatti, affetti da distrofia muscolare progressiva, come le due sorelle rimaste a casa a Lipari perche' ancor piu' gravi, due anni fa sono venuti a Roma per cercare una soluzione ai loro bisogni di salute.
"La battaglia l'hanno fatta per tutti e la loro pazienza e la loro mitezza e' un esempio. Hanno testimoniato in piazza a loro malattia e sono arrivati a un dialogo costruttivo con le istituzioni. Ora, conclude Binetti, "dobbiamo riempire questa start-up, questa scatola, con dei contenuti e ci aiuteranno anche tutte le realta' universitarie e ospedaliere impegnate nei progetti di ricerca".
(Lum/Dire)