(DIRE) Roma, 23 feb. - 'Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano'. È lo slogan scelto dall'Istituto superiore di sanita' che, in occasione dell'VIII Giornata delle malattie rare, ha organizzato sul tema un incontro che si svolgera' a Roma il 27 febbraio a partire dalle 9, presso l'aula 'Pocchiari' dell'Iss (in viale Regina Elena, 299).
Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarieta'. Sono le cinque parole chiave che faranno da filo conduttore ai collegamenti che, spiegano gli organizzatori, "racconteranno le best practice nei servizi per le malattie rare, le esperienze di successo raccolte sul territorio, da nord a sud". Saranno quindi le istituzioni, attraverso un panel di rappresentanti, "ad ascoltare la voce dei pazienti e degli operatori socio-sanitari che ogni giorno si occupano di assistenza e cura dei malati con patologia rara e dei bisogni, molti, tuttora inascoltati e in attesa di risposte".
La giornata e' promossa da Eurordis, la Federazione europea dei malati rari, e organizzata dal Centro nazionale malattie rare dell'Iss, con l'Intergruppo parlamentare malattie rare, Orphanet, Telethon, la Federazione italiana malattie rare 'Uniamo' Fimr onlus e il Centro pastorale per la salute del Vicariato di Roma, con il patrocinio del ministero della Salute e del Segretariato sociale Rai.
(Cds/ Dire)