(DIRE) Roma, 10 apr. - Sono i diretti interessati e per questo, al paro degli esperti, parteciperanno al processo di sviluppo dei farmaci innovativi. Nasce cosi' il progetto europeo Eupati (European patients' academy on therapeutic innovation), una vera e propria accademia dei 'pazienti esperti', che avra' lo scopo di dare risposte alle loro necessita' ma anche a quelle dei familiari, dialogando con istituzioni, enti di ricerca e aziende farmaceutiche. Intanto oggi a Roma, presso la sede dell'Iss (Istituto superiore di sanita'), e' stata lanciata anche l'Eupati national platform' italiana nel corso di un convegno al quale hanno partecipato oltre 100 associazioni di pazienti.
"Ritengo che il vostro progetto sia encomiabile- ha scritto Beatrice Lorenzin, ministro della Salute, in un messaggio di saluto- sviluppare e disseminare informazioni obiettive, credibili, corrette e aggiornate sulla ricerca e lo sviluppo dei farmaci rappresenta infatti uno strumento di grande spessore per incrementare la capacita' e la competenza dei pazienti". Secondo Gualtiero Ricciardi, commissario straordinario dell'Iss, "non e' piu' l'epoca in cui contavano solo i medici, poiche' l'empowerment dei pazienti e' diventato fondamentale". D'accordo anche Luca Pani, direttore generale di Aifa: "Il patient's empowerment, principio cardine del progetto Eupati- ha detto- e' uno strumento fondamentale per consentire a pazienti realmente informati di esercitare i propri diritti".
Dai comitati etici ai tavoli delle agenzie regolatorie, passando per i board delle aziende farmaceutiche che decidono come fare i trial clinici. I primi 100 pazienti formati, fanno sapere dall'accademia, "verranno direttamente 'utilizzati' nei tavoli, dove sara' necessaria la loro presenza ma e' in produzione anche un 'kit formativo' specifico, tradotto nelle sette principali lingue europee, che sara' messo a disposizione per raggiungere la platea piu' ampia possibile". In Europa, ha spiegato Filippo Buccella, chairman dell'Eupati national liaison team' (Nlt), ci sarebbe "gia' la necessita' di avere almeno 100 pazienti 'esperti', ma attualmente non ci sono. Il primo corso europeo con 50 iscritti, a cui partecipano anche tre pazienti italiani- ha sottolineato- per fortuna e' gia' iniziato e terminera' a dicembre, mentre le iscrizioni per il secondo che comincera' a giugno si sono appena chiuse".
Il progetto Eupati e' il primo a prevedere una gestione da parte delle associazioni pazienti: "È la prima volta che l'Aifa da' il suo 'endorsement' a una iniziativa simile- ha sottolineato nel corso del convegno Moreno Busolin, rappresentante dell'industria nella Platform- I pazienti che verranno formati saranno esperti certificati e il loro ruolo sara' quello di spiegare al grande pubblico il complesso mondo dello sviluppo dei farmaci". L'accademia sta ora entrando nella sua fase operativa e, attraverso il Nlt, ha istituito un comitato esecutivo e un board scientifico. Fanno parte del board Aifa, ministero della Salute, Istituto superiore di sanita', Farmindustria, Clinical trials Center Un. Cattolica, Irccs Mario Negri, Fofi, Favo, Federanziani e Apmar. E' stata inoltre avviata una collaborazione con 'Ispor Italy chapter Rome' che prevede di rilevare, valutare e quantificare l'eventuale impatto del progetto in termini di consapevolezza dei pazienti e quindi anche di aderenza alle terapie.
L'importanza dell'iniziativa e' stata infine sottolineata da Stefano Vella, direttore del dipartimento del farmaco dell'Iss: "Si puo' capire partendo da un esempio del quale mi sono molto occupato- ha spiegato- la terapia antiretrovirale dell'infezione da Hiv, nella cui storia straordinaria i pazienti e le associazioni di pazienti hanno avuto da subito un ruolo preminente, colti e preparati hanno saputo anche guidare la ricerca, controllare quel che si stava facendo, criticare e farci riaggiustare il tiro. Per non parlare- ha concluso- del loro ruolo nella battaglia per l'accesso universale alle cure".
(Com/Cds/Dire)