Roma, 24 set. - "Il Piano nazionale delle malattie rare è pronto e a breve verrà messo all'ordine del giorno della Conferenza Stato-Regioni". Le parole sono del ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, che ha inviato un messaggio in occasione dell'incontro 'Rare ma non rari', organizzato Federazione italiana medici pediatri, Fimp.
"Il ministero della Salute- ha aggiunto Lorenzin- ha sempre mostrato un'attenzione altissima verso questa tematica nella consapevolezza che le malattie rare necessitano di politiche specificamente indirizzate". E per questo a breve il Piano sarà all'attenzione delle regioni.
"Con questo documento - ha detto ancora il ministro- si è cercato di dare organicità al tema delle malattie rare, realizzando una sorta di provvedimento 'cornice' in grado di dare unitarietà all'insieme delle azioni intraprese. Il documento analizza, in particolare, gli aspetti della diagnosi e dell'assistenza ai malati rari, focalizzando l'attenzione sull'organizzazione della rete nazionale dei presidi e ?sulle azioni di coordinamento delle attività regionali".
Obiettivo del ministero, ha spiegato invece il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, presente all'incontro, "è l'approvazione del Piano entro la fine di ottobre, quando in Italia ci sarà importante evento internazionale sulle malattie rare". In più, in merito "all'aggiornamento dei Lea, previsto dal Patto per la salute, si sta lavorando all'inserimento di un elenco di 110 nuove malattie rare. A mio parere- sono state le parole di De Filippo- bisognerebbe poi intervenire sul tema dei farmaci a carico dei malati e, per quanto riguarda l'assistenza transfrontaliera, nel Patto sono previste linee guida per dare una spinta operativa e completa e un'uniformità organizzativa".
(Cds/ Dire)