(DIRE) Roma, 19 nov. - In Italia sono piu' di 35 mila i bambini (pari a 30 su 10.000 minori) con malattia inguaribile eleggibili alle cure palliative pediatriche (di cui meno del 20% con patologia oncologica). L'Italia, inoltre, e' stato il primo Paese in Europa a sancire per legge (Legge 38/2010) la specificita' pediatrica nell'ambito delle cure palliative (CPP) e della terapia del dolore (TD). I bambini inguaribili hanno infatti bisogni assistenziali completamente diversi da quelli degli adulti: devono essere trattati con modalita' specifiche e da personale adeguatamente preparato e dedicato.
In questi giorni il "Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche - A global Gathering" giunto alla sua seconda edizione, e' un'occasione fondamentale per migliorare l'applicazione delle cure palliative, ponendo al centro i bisogni dei bambini e quelli della loro famiglia e non la patologia che li ha colpiti. Un'occasione di formazione e anche di approfondimento su un fenomeno non ancora compreso a pieno nel discorso pubblico. La numerosita' di questi bambini inguaribili sta aumentando velocemente, con una nuova popolazione pediatrica dai bisogni speciali di CPP, bisogni che attualmente sono soddisfatti solo per il 5 % dei piccoli pazienti: vi sono 5 posti letto, in Hospice Pediatrico . Cosi', molti dei bambini inguaribili, trascorrono ancora gran parte del tempo in ospedale, talvolta anche in ambito critico, mentre con un'adeguata assistenza, potrebbero "vivere" con una buona qualita' di vita, prevalentemente a casa. Ma quasi sempre, quando la degenza decorre a domicilio, viene gestita integralmente dalla famiglia, che paga il peso enorme dalla inguaribilita' del proprio bambino. Oltre a tutta la disperazione che l'inguaribilita' determina, se non supportata, la famiglia spesso scoppia (aumentano le separazioni/divorzi), i genitori sono costretti a cambiare lavoro (spesso lasciano o cambiano lavoro con conseguenti problemi economici e di prospettive future) e la loro vita relazionale (si isolano, riducono in maniera drammatica i rapporti con l'esterno, perdono il loro ruolo sociale).
Tutta la rete familiare ne risente: si stima che piu' di 300 persone debbano cambiare qualche cosa della loro vita quando, nella loro rete amicale o familiare vi e' un bimbo con una malattia inguaribile. Tuttavia chi paga il conto maggiore e' il bambino: e' infatti oramai certo che anche in eta' molto precoce, il bambino percepisce tutte le ansie, i disagi, le paure e l'invasivita', che la malattia inguaribile determina. Ed il bambino puo' e deve essere aiutato in maniera adeguata e competente. Molti dati in letteratura evidenziano come l'assistenza ai bambini inguaribili, attraverso una Rete dedicata di CPP, oltre ad offrire qualita' di assistenza e di vita per bambino e famiglia, e' meno costosa rispetto le attuali scelte assistenziali.
Una giornata di presa in carico in cure palliative a domicilio (bambini ad elevata complessita' assistenziale che richiedono per esempio una ventilazione meccanica, utilizzo di presidi salva vita, trasfusioni..) ha un costo medio/die di circa 500 euro, che rappresenta circa 1/3-1/2 del costo di una analoga situazione in ambito ospedaliero. A 4 anni dalla Legge 38, da un punto di vista organizzativo, 11 Regioni hanno avviato e sono in varie fasi di deliberazione/realizzazione della Rete e del Centro di Riferimento del Dolore e delle Cure Palliative Pediatriche; in 4 Regioni tale rete e' stata attivata ed e' funzionante. Ecco perche' Fondazione Maruzza da anni si impegna a favore dei bambini inguaribili, del loro diritto ad essere adeguatamente assistiti nel percorso della malattia e del diritto di ogni mamma e papa' a vivere la vita anche oltre la malattia dei propri figli Silvia Lefebvre crede vivamente che "la presenza di delegati di 55 Paesi di tutti i continenti ci fa capire quanto il movimento dei medici palliativisti dedicati ai bambini inguaribili stia sempre piu' aumentando e l'Italia in questo campo, attraverso l'approvazione della Legge 38/2010, considerata universalmente una delle migliori leggi che tutelano i diritti dei minori affetti da malattie inguaribili, rappresenta un'eccellenza internazionale di cui andiamo fieri.
(Com/Gas/ Dire)