Roma, 20 gen. - "Abbiamo bisogno di supportare la ricerca di una cura se vogliamo un mondo senza paralisi". Loredana Longo ha 30 anni, è disabile ed abita nel pavese. Conduce una vita il più possibile attiva, lavora, ha tanti amici, molti sparsi per il mondo anche grazie ai social media. Ma non vuole più stare sulla sedia a rotelle. Tredici anni fa un incidente stradale le ha provocato una lesione spinale che l'ha paralizzata.
"Al momento una cura non esiste- racconta- ma io lotto affinché la ricerca possa un giorno permetterci di tornare alla nostra vera vita indipendente". Non ci sta a far finta che quell'evento non abbia cambiato la sua vita, a recitare il copione della "persona in sedia a rotelle che può far tutto ugualmente", a negare che cambierebbe qualcosa della sua vita. "Mi dicono che sono forte, ma lo sono perché non c'è altra scelta", dice. Dal 2012, insieme a 8 amiche (anche esse disabili), ha fondato un gruppo internazionale a sostegno della ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche: 'Cure Girls'.
"Spero- confessa Loredana- che un giorno le Cure Girls possano sciogliersi, ciò vorrebbe dire che è stata trovata una cura per le lesioni spinali croniche". Olanda, Gran Bretagna, Stati Uniti e Brasile: le Cure Girls sono in cinque Paesi del mondo. Il loro blog curegirls.wordpress.com, ha raggiunto in un anno e mezzo circa 32 mila contatti unici e anche su Facebook i sostenitori non mancano. Gli articoli sono caricati in italiano, inglese e portoghese "perché il problema riguarda tutti, non è solo italiano" sottolinea Longo.
'Cure Girls' nasce dopo che Loredana Longo ha visto un programma americano intitolato Push Girls. Racconta la storia di belle ragazze in sedia a rotelle che mostrano come nonostante la lesione, la vita sulla sedia a rotelle non sia poi così cambiata: "Io non ci sto a quest'immagine- replica Loredana- è falsa e svilente nei confronti nostri e della ricerca. Se tutto fosse a posto, allora perché cercare una soluzione per la lesione spinale?". Invece tutto a posto non è. Sul loro blog le Cure Girls descrivono tutti i momenti che caratterizzano la vita delle persone mielolese, anche i più difficili. Recentemente hanno anche realizzato una serie di fotografie in cui mostrano il loro corpo segnato da scritte come 'We need a cure' ('Abbiamo bisogno di una cura') oppure 'No cure, no movement' ('Nessuna cura, nessun movimento').
Per sostenere i progetti di ricerca più validi si affidano a fondazioni come Wings for Life o Spinal Research che da anni sono impegnati in questo settore, inoltre cercano di incontrare in prima persona le equipe di medici e ricercatori che ci lavorano: "Finora sono sempre stati disponibili ad incontrarci, il vedere con i propri occhi a chi può servire il loro lavoro speriamo li motivi ancora di più", racconta Longo. Le Cure Girls recentemente sono state in visita al Miami project e al Centro di Nanomedicina e Ingegneria dei Tessuti dell'Ospedale Niguarda di Milano e hanno in programma visite ad altri laboratori nei prossimi mesi. Hanno presenziato a diversi convegni e partecipato e sostenuto eventi sportivi come Ride for life, una manifestazione benefica, che anche quest'anno ha raccolto circa 30 mila euro da destinare alla ricerca sulle mielolesioni.
"Supportiamo progetti di ricerca anche internazionali perché la paralisi è un problema globale- continua Loredana Longo- sappiamo che in paesi come il Canada e la Svizzera stanno già sperimentando sull'uomo terapie per le lesioni spinali croniche".
In Italia, invece, la pista non è ancora molto battuta. La certezza è che non è più una questione di 'se' sarà trovata una cura, ma di 'quando'.
(Cds/ Dire)