Roma, 28 feb. - Lo studio. Un trapianto per ricominciare a vivere, una vittoria dei medici certo, ma ancor prima un successo di chi fa ricerca. Perché è solo così che potevano essere salvati due fratellini di quattro e due anni, affetti da una malattia rara, la granulomatosa cronica, una patologia che colpisce un bimbo nato vivo su 200.000 e si presenta più frequentemente nei maschi.
Loro ce l'hanno fatta con un trapianto di cellule staminali: il più piccolo è ancora sotto terapia, è stato operato a Natale, il fratello più grande invece ha già ripreso l'asilo, ma soprattutto la sua amata pallavolo. Una storia a lieto fine per la Giornata delle malattie rare, che si celebra oggi in tutto il mondo, raccontata dai medici del Dipartimento di Oncoematologia del Bambino Gesù, che hanno promosso questo convegno con Telethon, Uniamo (Federazione italiana malattie rare), Istituto superiore di sanità e l'Osservatorio Omar.
Il miracolo. Il trapianto di cellule staminali del sangue può curare definitivamente questa patologia. Per entrambi i fratelli è stato impiegato un donatore al di fuori della famiglia, nei Registri internazionali dei donatori. Spiega Franco Locatelli, responsabile del Dipartimento di Oncoematologia: "Chi è affetto da malattia granulomatosa cronica si caratterizza per una incapacità a distruggere alcuni tipi di batteri. Si scatenano una serie infinita di infezioni gravi: polmonite, infezioni cutanee e dell'osso che limitano fortemente sia la durata della sopravvivenza, che la qualità della vita".
La mamma dei due fratellini racconta il suo miracolo: "Siamo rinati e questo grazie anche a chi ha donato il midollo osseo, per questo lotterò tutta la vita per spiegare quanto sia importante donare gli organi". Bruno Dallapiccola è il direttore scientifico del Bambino Gesù, l'ospedale che dal gennaio 2012 al giugno 2013 si è preso cura di 13.000 bambini colpiti da patologie rare: "Nonostante la crisi che ha colpito e continua a colpire il Paese, la ricerca nel campo delle malattie rare è ancora una delle aree di eccellenza che l'Italia può vantare in Europa".
A maggio, a Berlino, si volgerà la Conferenza europea sulle malattie rare: ci sarà anche Arcoiris, l'associazione di volontari che si impegna per migliorare la qualità della vita dei ragazzi affetti da malattie rare ma soprattutto per sostenere le loro famiglie nell'affrontare le difficoltà di una vita condizionata dalla malattia.
(Cds/ Dire)