Roma, 26 feb. - Ricerche mediche su dializzati solo con il loro consenso; e indagini sui dati di pazienti deceduti, solo se non hanno manifestato dissenso in vita. Lo ha stabilito il garante della privacy con due pronunce in materia sanitaria. Con la prima decisione il garante ha vietato l'uso dei dati personali dei pazienti a un'associazione di medici nefrologi, che gestisce un importante registro italiano delle persone con insufficienza renale cronica (provvedimento n. 16 del 16/1/2014).
Gli enti privati che si occupano di ricerca medico epidemiologica non possono, quindi, utilizzare dati personali raccolti dalle strutture pubbliche di dialisi senza aver prima informato i pazienti in cura e aver acquisito il loro consenso. In alternativa, devono utilizzare solo dati anonimi. Il garante ha autorizzato un'azienda ospedaliera a trattare anche senza il consenso di tutti i malati coinvolti i dati sanitari e genetici di circa 200 pazienti nell'ambito dello studio monocentrico Polimorfismi genetici di Interleuchina 28B (provvedimento n. 51 del 30/1/2014).
Lo studio, volto a monitorare gli esiti clinici di malati con cirrosi epatica sottoposti a trapianto di fegato nel periodo 1/1/2005-31/12/2010, include infatti anche i dati e i campioni dei pazienti deceduti nel periodo successivo al trapianto e quindi impossibilitati a fornire il consenso. L'azienda potrà trattare i dati purché i pazienti deceduti non si siano opposti in vita al loro uso per ricerca ma dovrà avere il consenso delle persone ancora vive.
(Cds/ Dire)