Roma, 21 nov. - "Sono molto preoccupata per il buon esito di questo emendamento perche' non sappiamo come andra' a finire la legge di stabilita'. Abbiamo comunque chiesto un finanziamento di 60 milioni di euro per il triennio 2014-2015-2016. Ma e' difficile far capire l'importanza della prevenzione non solo per la salute dei cittadini ma anche come capitolo di riduzione della spesa". Lo dice la senatrice Paola Taverna (M5S) al 'Quotidiano Sanita'', commentando l'emendamento alla legge di Stabilita' presentato dalla stessa senatrice e firmato da esponenti di tutti gli schieramenti.
Emendamento che in pratica contiene il disegno di legge gia' proposto lo scorso settembre, nel quale appunto si chiedeva che lo screening neonatale previsto dai Lea solo per tre malattie rare (ipotiroidismo congenito, fenilchetonuria, fibrosi cistica) fosse esteso a circa 40 malattie rare e disponibile in tutte le Regioni con il coordinamento di Agenas.
"Allo stato attuale- dice Giancarlo La Marca, direttore del laboratorio screening neonatale dell'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze- solo 1 neonato su 4 usufruisce di questa prevenzione, causa le diverse politiche regionali che danno vita al fenomeno della 'Postcode lottery'. La differenza tra la salute e la disabilita' per due neonati, affetti dalla medesima malattia metabolica, puo' essere determinata dal nascere a pochi chilometri di distanza e dunque con due 'cap' diversi. Per costoro le prospettive di vita potrebbero essere diverse e questo non deve accadere".
"Il 30% di questi piccoli meno fortunati- prosegue La Marca- muore prima di aver raggiunto i 5 anni e spesso senza che la famiglia conosca il nome della malattia che li ha colpiti . Con questa diagnosi precoce nel nostro Paese, potremmo salvare ogni anno 350 bambini".
In passato piu' volte a livello parlamentare si e' affrontato il tema dello screening neonatale allargato e spesso le iniziative si sono bloccate per paura dei costi, ma si tratta di un falso problema poiche' il costo medio dello screening inteso come test e' di 40-50 euro, in pratica 1 euro a malattia. Ma non si tratta solo di costi economici, come rileva la presidente dell'Aismme (Associazione italiana sostegno malattie metaboliche) Cristina Vallotto: "I programmi di screening per le tre patologie obbligatorie- precisa- hanno dato grandi risultati in termini di aspettativa di vita. Oggi le persone con fibrosi cistica raggiungono l'eta' adulta, impensabile 20 anni fa".
"Trovo indispensabile il ruolo di coordinamento di Agenas- sostiene Bruno dalla Piccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' di Roma- perche' e' necessario che qualcuno individui i modelli organizzativi migliori in modo da renderli omogenei sul territorio nazionale e renda lo screening allargato maggiormente sostenibile".
(Cds/ Dire)