(DIRE-Notiziario settimanale Minori e Pediatria) Roma, 9 ott. - "E' come se la vita si fermasse con questa malattia. La Pandas condiziona la vita di famiglie intere, e' totalizzante. 'Vite sospese' perche' coinvolge tutti e non solo i bambini che ne sono affetti". E' la giornalista Cinthia Caruso, responsabile della comunicazione della Societa' Italiana di Pediatria, e autrice del libro 'Piccole vite sospese', edito da Carocci e uscito nelle librerie a gennaio, a spiegare all'agenzia Dire il significato del titolo di questo libro testimonianza dedicato ad "una patologia ancora poco conosciuta".

"Attraverso la tecnica del racconto, inframezzato da interviste ai medici" l'autrice ha scelto di raccontare questa malattia "controversa e ancora in cerca di una chiara definizione diagnostica e di protocolli terapeutici validati". Proprio domani, venerdi 9 ottobre, ne ricorre la giornata mondiale.

La PANDAS si manifesta conßtic, associati o meno a disturbi ossessivi compulsivi, e in alcuni casi a disturbi dell'alimentazione fino all'anoressia e iperattivita'.ßCi sono forme lievi,ßmoderateßeßgravi.ßIl decorso della malattia dipende dalla correttezza e tempestivita' della diagnosi, ma anche dalla risposta soggettiva dell'individuo alle terapie, "puo' essere recidivante" come ha ricordato l'autrice.

"Le mie storie- ha specificato- si riferiscono a qualche anno fa e oggi grazie anche all'associazione Pandas Italia le cose vanno meglio. Cresce il numero di medici che se ne occupano".

Il concetto dißPANDASßsi e' evoluto negli anni e oggiß bisognerebbe parlare dißPANDAS-PANS(PediatricßAcuteßNeuropsychiatricßDisorders) BGE e si e' fatta strada l'ipotesi cheßnon soltanto le infezioni daßstreptococco, ma che anche altri eventi infettivi,ßpossano ingenerareßdisordinißneuropsichiatrici.

Cinthia Caruso ha fotografato le vicende di alcune famiglie che sono state all'improvviso catapultate in questo mondo sconosciuto. Giacomo, 12 anni,ßil figlio di Chiara,ßla scienziata della NASA,ßche una mattina esce di casa normalmenteßper andare a scuola e dopo poche ore si ritrova ricoveratoßin un reparto di psichiatria in preda ad allucinazioni. O come Francesco, 10 anni e mezzo,ßcheßnel giroßdißpochißgiorni finisce in ospedale perche'ßnon riesceßpiu'ßa oltrepassare le porteßdelle stanzeßdella sua casa e si rintanaßnel salone in preda ad ossessioni. Anche Francesco sara' scambiato per un caso psichiatrico ma riuscira' a guarire approdando alla giusta diagnosi. Alberto, il protagonista della terza storia, la cui diagnosi arriva molto tardiße che ancora oggi lotta ancora contro la sua malattia.

"Ho pensato a un pubblico ampio quando ho scritto questo libro- ha detto la giornalista- che fosse rivolto da un lato ai genitori che possano trovare aiuto, ma anche al mondo dei medici, pediatri, insegnanti e neuropsichiatri perche' c'e' tanto bisogno di informazione anche per gli addetti ai lavori".

Le mamme di queste storie sono quasi sentinelle per i loro figli, di fronte a tutti, anche a chi non crede o non comprende cosa stia accadendo nella vita di questi bambini. "Sono donne quasi eroiche si- ha detto l'autrice- Pensiamo alla prima storia e alla scienziata della NASA: e' lei a scoprire la patologia del figlio. Anche i padri sono figure importanti, stanno accanto a queste madri e non le ostacolano".

(Wel/ Dire)