Da direzione ricerca manifesto in 11 punti per medicina personalizzata
(DIRE-Notiziario settimanale Minori e Pediatria) Roma, 2 ott. - 'Fare rete' e' un obiettivo strategico in sanita' perche' "le reti rappresentano uno strumento fondamentale per affrontare molte problematiche di salute. È quello su stiamo lavorando moltissimo alla Direzione generale della ricerca sia nel settore dell'oncologia che in quello delle malattie rare". Lo ricorda Giselda Scalera, direttore dell'Ufficio V della Direzione generale della ricerca e dell'innovazione in sanita' del ministero della Salute, intervenuta lo scorso 22 settembre al convegno 'Per una medicina personalizzata a misura di bambino. Le nuove frontiere in oncologia pediatrica e malattie rare' organizzato dall'Osservatorio Sanita' e Salute.
Un altro ambito nel quale la Direzione generale della ricerca del ministero della Salute sta lavorando e' l'implementazione delle reti negli Irccs (Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico). "La direzione- spiega Scalera- lavora promuovendo e sostenendo con le risorse a disposizione gli Irccs che sono la sintesi della capacita' di ricerca e di assistenza. Fare rete negli Irccs significa promuovere le reti tematiche: quella oncologica, neurologica, pediatrica, dell'invecchiamento".
Questo perche', prosegue la dirigente del ministero della Salute, "fare rete significa mettere a fattore comune risorse tecnologiche, di capacita' dei ricercatori, di fare massa critica, di condividere dati e casistiche, significa avere uno strumento per essere piu' incisivi nelle gare europee. Significa pero' anche lavorare con il mondo dell'industria che e' un partner fondamentale- ricorda Scalera- laddove entra in gioco la necessita' di un farmaco, quindi ad esempio nel caso delle malattie rare. Per questo stiamo lavorando molto anche sul trasferimento tecnologico, nel quale la ricerca nel nostro Paese ha un gap importante ed e' invece necessario che i nostri ricercatori lavorino per portare i loro risultati sul mercato". L'impegno della Direzione generale della ricerca del ministero della Salute e' in direzione della medicina personalizzata. "Il diritto alla personalizzazione delle cure e' uno dei primi diritti riconosciuti nelle nostre carte dei diritti, quando ancora non se ne parlava- tiene a sottolineare la dirigente- La medicina personalizzata, in questa accezione, assurge a vero e proprio diritto che va riconosciuto e garantito, nella cornice del diritto alla tutela della salute".
Riguardo ai diritti dei malati, il ministero della Salute ha elaborato un manifesto per la medicina personalizzata composto di undici punti che, chiarisce Scalera, "necessita di essere reso a misura di bambino". Gli undici punti del manifesto sono: diritto al trattamento personalizzato, alla innovazione diagnostica, alla qualita', all'equita', all'informazione, alla tempestivita' delle cure, alle cure appropriate, alla partecipazione, alla formazione, alla privacy, all'umanizzazione. "Sono diritti che devono essere resi esigibili per tutti, riducendo le disuguaglianze di accesso alla diagnostica che riducono anche l'accesso alle cure" approfondisce la dirigente.
Nel potenziare la medicina personalizzata, "dobbiamo pensare non solo agli ospedali, ma molto ai territori, come ci ha insegnato questo momento drammatico- ricorda Scalera- Bisogna strutturare una presa in carico che abbia a che fare con la prossimita' delle cure e dei servizi, con la tecnologia che deve ridurre le barriere e non aumentarle". L'obiettivo finale deve essere l'umanizzazione del percorso di diagnosi e cura che e' "essenziale per non fare dei passi indietro rispetto a quello che abbiamo imparato con la pandemia, durante la quale famiglie con persone e bambini malati hanno sperimentato molta solitudine. Ci sono aspetti delicati, ci sono carichi di ansia e paura di cui il Servizio sanitario nazionale deve farsi carico, non lasciando sole queste persone. Ci vuole un coinvolgimento in un progetto comune di cura, che non e' un banale consenso informato, una firma su un modulo o una comunicazione volontaristica, ma e'- conclude Scalera- partecipare a un progetto che porta anche a cure piu' efficaci".
(Wel/ Dire)